Protección para los enfermos de ELA

La proposición ha sido remitida a la Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados, que tendrá competencia legislativa plena sobre ella. Concluidos sus trabajos la norma será enviada al Senado que, si como se prevé no la modifica, la remitirá directamente al Gobierno para su publicación en el BOE. No hay que olvidar que, una vez aprobada, la Ley debe implementarse por las comunidades autónomas, ya que son estas las que tienen competencias en Sanidad y Dependencia.

LA INICIATIVA LEGISLATIVA BUSCA MEJORAR LA COORDINACIÓN ENTRE LOS SERVICIOS SANITARIOS Y SOCIALES, CON LA PARTICIPACIÓN DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Sin color político

“Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer. Parece que no les importamos demasiado”. Estas contundentes palabras pronunciadas por el exfutbolista y enfermo de ELA, Juan Carlos Unzué, el pasado 20 de febrero durante una jornada sobre la enfermedad celebrada en la Cámara Baja, obtuvieron respuesta y el Congreso respaldó a las tres semanas tramitar una Proposición de Ley de ELA del PP, a la que siguió otra del PSOE y Sumar, extendiéndose esta además a otras patologías progresivas y degenerativas, como las distrofias musculares.

Pilar Fernández Aponte, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), recuerda que “la ELA no tiene color político” y que “los enfermos sufren una terrible enfermedad y no tienen tiempo para esperar a trámites y burocracia”.

Entre las reformas que persigue la iniciativa legislativa se incluyen reducir los trámites y acortar los tiempos para el reconocimiento de la situación de discapacidad y las revisiones del grado de dependencia. Según recoge el texto de proposición de Ley aprobada por el Congreso “uno de los principales objetivos es garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de una enfermedad y la respuesta que se ofrece a las personas que la padecen por parte de las Administraciones públicas, desde todos los ámbitos”.

Peticiones concedidas

Asimismo, se recoge una de las reivindicaciones recurrentes de los afectados: la ayuda a la electrodependencia. Es decir, a aquellas personas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud e incluso la vida. Además, se busca mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, con la participación de las comunidades autónomas.

EL COSTE DE LA LEY ELA SERÍA DE UNOS 200 MILLONES DE EUROS, EL 0,045% DE LOS PRESUPUESTOS GENERALES DEL ESTADO

La iniciativa legislativa prevé actualizar la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la ELA, creando un registro estatal de pacientes afectados para «proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales».

Tramitación urgente

Para los enfermos de ELA cada minuto cuenta. Por ello, el proyecto legislativo establece una tramitación urgente de las medidas de un máximo de tres meses y cubre los gastos de desplazamiento del paciente a centros, servicios y unidades de referencia a otra comunidad autónoma distinta a su lugar de residencia. También prevé poner en marcha residencias especializadas concebidas como unidades de convivencia, para personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica, específicamente adaptadas a sus requerimientos y necesidades.

La celeridad con la que se tramite la ley depende ahora del Congreso. Los afectados han recordado que hasta en 49 ocasiones se prorrogó el plazo de presentación de enmiendas a la proposición de Ciudadanos en la pasada legislatura, antes de que terminara decayendo con la convocatoria de elecciones para el 23 de julio del pasado año. También han señalado que los españoles no entenderían que no haya una tramitación urgente de una ley que supondría un coste para el Estado de unos 200 millones de euros al año en un presupuesto consolidado para el 2023 de 436.370 millones, es decir, el 0,045%.

Cómo reconocerla

La ELA es, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el alzhéimer y el párkinson.

La esclerosis lateral amiotrófica se manifiesta de forma diversa. Con frecuencia se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución, la respiración o en los músculos de las extremidades, por lo que su diagnóstico suele comenzar ante manifestaciones de debilidad muscular o disminución anormal de la masa muscular en las extremidades. Según la SEN, un tercio de los pacientes acude por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar.

EN MÁS DEL 50 % DE LOS CASOS LA ENFERMEDAD AFECTA A PERSONAS AÚN ACTIVAS O INCLUSO EN LA INFANCIA O ADOLESCENCIA

A diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas, señala la SEN, en más del 50 % de los casos, la enfermedad afecta a personas aún activas o incluso- aunque es poco frecuente- en la infancia o adolescencia, lo que provoca un mayor impacto sociosanitario. Así, la SEN estima en más de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson.