La ciencia no termina de encontrarle explicación. La esperanza media de vida de un enfermo de ELA desde que se produce el primer diagnóstico no suele pasar de los 14 meses. Stephen Hawking sobrevivió 55 años a tan terrible dolencia. Es un caso único del que fue protagonista una persona excepcional por su prodigiosa inteligencia, su relevancia científica y su actitud ante el padecer que le asaltó a la temprana edad de 21años. Hawking dedicó esos 55 prolíficos años nada menos que a investigar las leyes básicas que rigen el universo. En esa tarea tan compleja que se escapa a la comprensión de la inmensa mayoría de los mortales, su mente maravillosa logró elaborar la primera ecuación para tratar de unificar la relatividad general y la física cuántica, eso que se vino a llamar la teoría del todo.

La enfermedad marcó su vida, pero no desalentó su afán investigador ni consintió que limitara su capacidad de adentrarse en los mundos desconocidos que decidió explorar. La esclerosis lateral amiotrófica es una afección progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro de forma que al producirse un desgaste o muerte de las mismas dejan de enviar mensajes a los músculos del cuerpo. Esos músculos que necesitamos para movernos, tragar o incluso respirar se atrofian condicionando actividades básicas, pero no a los órganos vitales del cuerpo ni a la capacidad cognoscitiva. Hubo años en los que el desarrollo de su dolencia se mantuvo relativamente estable, después la existencia de Hawking fue complicándose lenta pero inexorablemente hasta confinarle en una silla mecánica que fueron sofisticando para que pudiera mantener su actividad investigadora, expresarse e incluso alimentarse. Le aplicaron una dieta especial para que no se ahogara al comer y tras resultar necesario realizarle una traqueotomía que lo llevó a perder su capacidad de hablar le fue instalado un complejo sistema electrónico que activaba un músculo de su ojo para hacerse entender.

El caso de este científico inglés, considerado una de los cerebros más brillantes del siglo XX y que se ha llevado al cine bajo el título de La teoría del todo, puso el foco sobre las consecuencias de una dolencia que por su escasa incidencia está incluida en el catálogo de enfermedades raras. Gracias a su gran notoriedad el mundo entero asistió al tremendo proceso de deterioro que padeció y pudo hacerse una idea de lo que supone para el enfermo y su entorno el que le toque tan dramática lotería.

En términos globales, la ELA tan solo afecta, por fortuna, a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo. El problema añadido de quienes sufren una enfermedad que padecen muy pocas personas es que la investigación no resulta rentable para las compañías farmacéuticas, siempre muy centradas en la búsqueda de tratamientos que afronten los males de mayor prevalencia entre la población. El que se active la búsqueda de fármacos capaces de curar o al menos ralentizar el desarrollo de esa dolencia es una de las causas que mueven a las asociaciones de enfermos de ELA, organizaciones que se han revelado indispensables para que los pacientes y sus familias no sientan el desamparo absoluto en tan extrema circunstancia.

Por extraño que pueda parecer, los pacientes de ELA no tienen reconocida la discapacidad completa tras ser diagnosticados y ni siquiera gozan de algún tipo de preferencia en las listas de dependientes a pesar de su terrible pronóstico de vida. Eso supone el someter al enfermo y a su entorno a un esfuerzo ciclópeo en cuidar y pagar a cuidadores.

Para hacerse una idea de la magnitud del problema, baste decir que el coste que requiere un paciente de ELA puede superar en sus fases más críticas los 60.000 euros anuales. Son etapas en las que resulta imprescindible la intervención de fisioterapeutas para estimular la musculatura de los pulmones y que pueda seguir respirando, además de logopedas y el empleo de una suerte de artilugios de apoyo como grúas, camas articuladas o sillas electrónicas.

No es solo el enfermo de ELA el que requiere atención; lo habitual es que el familiar sobre el que recae la responsabilidad directa de su cuidado también necesite ayuda. El impacto de quienes se hacen cargo de esa labor es tan brutal que con frecuencia han de recibir tratamiento psicológico para poder afrontarla y no sucumbir mentalmente. Tuve bien cerca el caso de un querido compañero, una persona cabal y con una formación sólida, que hubo de acudir a un psiquiatra no solo para no venirse abajo mientras cuidaba a la compañera de su vida sino también con posterioridad al fallecimiento para superar las circunstancias tremendas de su final.

Con el objeto de ofrecer el imprescindible amparo de la Administración ante semejante escenario fue redactada la Ley ELA que desde 2022 durmió en un cajón el sueño de los justos con continuos olvidos y retrasos a causa del adelanto electoral. Recordemos cómo el exfutbolista Juan Carlos Unzué tuvo que abochornar a sus señorías en el Congreso de los Diputados por su falta de interés para que, dos meses después, la Cámara baja iniciara la tramitación de la ley ELA con el apoyo unánime de todos los grupos parlamentarios. Ahora no hay tiempo que perder, ni los enfermos ni sus familias disponen de él. El que Stephen Hawking lo tuviera la ciencia no acierta a explicarlo. Él y su teoría del todo fueron la gran excepción.