¿Tiene usted su historial médico a mano? Son pocos los ciudadanos que lo tienen o que saben cómo encontrarlo, aunque en la mayoría de casos la administración sanitaria de su comunidad autónoma le ofrece acceso a esta información a través de internet, simplemente con el documento nacional de identidad. La necesidad de mejorar la digitalización de la sanidad se puso todavía más de relieve durante la pandemia de coronavirus, cuando la información sobre la vacunación o la recuperación de la enfermedad se convirtió en clave para el día a día de la mayoría y permitió que la idea de crear un Espacio Europeo de Datos Sanitarios cogiera fuerza.

Digitalizar la sanidad

La mayoría de administraciones públicas hace tiempo que emprendieron el camino de la digitalización, pero no hay un uso extendido de las posibilidades que la digitalización brinda. Y todavía está menos extendido un uso transnacional de estos datos. Por ejemplo, si un turista español viaja a Dinamarca o a Alemania y necesita acudir a la sanidad del país, pero no habla el idioma, tener a su disposición (o a la del médico) una versión en inglés, alemán o danés de su historial médico sería de extrema utilidad para su atención y tratamiento. Máxime cuando, como ciudadano europeo, tiene derecho a atención sanitaria pública de urgencia en cualquier país de la UE.

LA NECESIDAD DE MEJORAR LA DIGITALIZACIÓN DE LA SANIDAD SE PUSO TODAVÍA MÁS DE RELIEVE DURANTE LA PANDEMIA DE CORONAVIRUS

Para casos como estos y gracias a la experiencia recabada con el Certificado Digital Covid, la Comisión Europea ha redoblado la apuesta por una Sanidad Digital Europea y ha impulsado el llamado Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), una herramienta específica para el intercambio de datos sanitarios que permitirá el uso de esta información electrónica por parte de pacientes, profesionales e investigadores. Se considera una herramienta clave de la Unión Sanitaria Europea, un objetivo que la Comisión liderada por Ursula Von Der Leyen se marcó a raíz de la pandemia.

Control de los datos

En su propuesta, la Comisión asegura que esta iniciativa “ayudará a la UE a dar un salto cualitativo” en cuanto a cómo se prestan a las personas los servicios de atención sanitaria en toda Europa. De hecho, señala que uno de los objetivos es fomentar un “auténtico mercado único de servicios y productos sanitarios digitales”.

¿Qué significa todo esto en la práctica? La idea del ejecutivo comunitario es que cada ciudadano tenga acceso “inmediato, gratuito y fácil” a sus datos en formato electrónico. Hablamos de historiales resumidos de pacientes, recetas electrónicas, imágenes médicas o informes de alta, por ejemplo. De esta manera, un expatriado en Bruselas, ciudad llena de personas de otros países europeos que trabajan en las instituciones comunitarias, podría intercambiar fácilmente sus datos sanitarios con los profesionales de la salud de la capital.

LA COMISIÓN EUROPEA HA CREADO UNA HERRAMIENTA PARA EL INTERCAMBIO DE DATOS SANITARIOS POR VÍA ELECTRÓNICA

La idea de la Comisión también implica que los usuarios tengan “pleno control” de sus datos y puedan añadir información, corregirla o incluso restringir el acceso a terceros. Para que todo esto sea posible, por supuesto, deberá consensuarse un formato común europeo, como pasó con el Certificado Digital Covid, que permita que las autoridades de cualquier país emitan esta información de manera homologada y comprensible en el resto del territorio común.

Todo esto, sin embargo, implica retos innegables en el ámbito de la ciberseguridad y la privacidad, puesto que la información médica es especialmente sensible. Por ejemplo, para que investigadores, empresas o instituciones puedan tener acceso, deberán solicitar permiso a un organismo competente que cada gobierno deberá asignar.

Todo este marco debe garantizar que los datos serán únicamente usados para fines específicos, entornos cerrados y seguros y de manera anonimizada. Bruselas ya contempla por ejemplo que esté prohibido usar los datos para que se puedan aumentar las primas de seguros, por ejemplo, si hay personas que se consideran de más riesgo después de conocerse estos. La autorización para el acceso quedaría en manos de autoridades nacionales pero supervisada por una nueva infraestructura europea: Health Data EU.

El EDDS implica que se amplíe la utilización directa o primaria de los datos sanitarios electrónicos pero también secundaria a través de la anonimización de los datos y su uso agregado, para facilitar el diseño de futuras políticas públicas o para la investigación. Como hemos apuntado, pues, la gobernanza de toda esta amplia infraestructura será clave y la Comisión Europea se basa en la Ley de Gobernanza de Datos para delimitarla. Deberá crearse un Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, compuesto por representantes de las autoridades sanitarias digitales y los organismos de acceso, tanto de los Estados como de la Comisión. Este Consejo, que también contaría con observadores, supervisará la aplicación de las normas y asesorará a las partes implicadas.

LA IDEA DEL EJECUTIVO COMUNITARIO ES QUE CADA CIUDADANO TENGA ACCESO DIGITAL “INMEDIATO, GRATUITO Y FÁCIL” A SUS DATOS

Fondos de recuperación

Ni la opinión pública europea ni la actual Comisión darían este paso si no fuera por el cambio de paradigma que ha significado la pandemia del coronavirus. Incluso la excanciller alemana, Angela Merkel, apoyó la idea de una Unión Sanitaria Europea en su último discurso ante el Parlamento Europeo.

LOS USUARIOS TENDRÁN PLENO CONTROL DE SUS DATOS Y PODRÁN AÑADIR INFORMACIÓN, CORREGIRLA O INCLUSO RESTRINGIR EL ACCESO A TERCEROS

Pero para convertirla en una realidad hace falta financiación y aquí entra en juego el Fondo Europeo de Recuperación, creado justamente para recuperar las economías europeas de la pandemia. Según la propuesta de la Comisión, en los planes de reformas que los gobiernos ya han presentado mayoritariamente para conseguir su porción del Fondo, se han presupuestado hasta 12.000 millones de euros para inversiones en digitalización del sector sanitario. También se contemplan recursos a través del Fondo Europeo de Desarrollo Regional o el programa InvestEu. Además, la Comisión aportará directamente 810 millones para el EEDS.

Este gran proyecto, que necesita el respaldo de los gobiernos y de la Eurocámara, corre el riesgo de quedar en segundo plano a causa de la guerra en Ucrania y los nuevos problemas asociados.