JUAN CARLOS UNZUÉ,

Su labor como portavoz de la ELA -reconocida con la concesión de numerosos galardones- se suma a otras iniciativas recientes de sensibilización sobre la enfermedad. ¿Está concienciada la sociedad del alcance de la patología?

Creo que a día de hoy hay mucha más gente que conoce la ELA y la cruda realidad de la mayoría de los afectados. Cuando la gente está informada se queda impactada por lo que escucha.

En 2019 le diagnosticaron ELA. A partir de ahí decidió visibilizar la enfermedad y dar un sentido diferente a su vida…

Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Sentí que debía aprovechar la repercusión que yo podía tener por el tipo de persona pública que había sido. Estoy muy agradecido a los medios de comunicación porque nos han dado el tiempo y el espacio para poder contar de qué trata esta enfermedad y en qué situación están la mayoría de las personas afectadas.

“NO PODEMOS PERMITIR QUE UNA SOLA PERSONA MÁS, QUERIENDO VIVIR, SE SIENTA OBLIGADA A MORIR POR LA FALTA DE LAS AYUDAS QUE CONLLEVA LA LEY”

Como ‘uno más’ y ‘capitán’ de CONELA acudió a una comparecencia en el Congreso que culminó con la aprobación de una ley para mejorar la calidad de vida de enfermos irreversibles. ¿Se ha hecho realidad lo publicado en el BOE para afectados y familias?

La ley está aprobada y publicada en el BOE, pero desgraciadamente las ayudas aún no han llegado. Sabemos que los tiempos para que la ley sea efectiva serán lentos, por lo que estamos pidiendo que se adelante una parte del presupuesto para poder atender y cuidar a unas 400 personas afectadas que están en fase avanzada; varios de ellos con la traqueotomía hecha y otros decidiendo si se la hacen o no. No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva la ley.

En alguna entrevista ha recomendado realizar un documento de últimas voluntades para configurar la etapa final de la enfermedad. ¿Cree que las ventajas de esta figura jurídica y otras similares son lo suficientemente conocidas?

Quizá no son muy conocidas, porque no nos gusta hablar de la muerte; y es curioso, porque es lo único que tenemos asegurado en esta vida. Creo que deberíamos hablar un poco más de ese momento, sobre todo, para que cuando llegue lo tengamos todo más o menos controlado.

Muchos de sus compañeros de batalla le llaman cariñosamente el míster. ¿En qué medida su experiencia como deportista le ha permitido encarar su enfermedad?

Estoy seguro de que mi experiencia como deportista me está ayudando a llevar la enfermedad de la mejor manera posible. Pero puedo decir con toda certeza que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación tan delicada como la mía. Me lo han mostrado personas afectadas de ELA, que no han sido deportistas profesionales. Los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación y de superación.

Desgraciadamente, en la enfermedad también hay clases. Usted ha manifestado que existen personas con ELA con ganas de vivir que se ven obligadas a morir por falta de recursos económicos y ayuda de la Administración…

Lo que conlleva más gasto para el afectado y su familia es el tema de los cuidadores. Cuando nos tenemos que hacer la traqueotomía ya no podemos estar un minuto solos y por eso necesitamos cuatro personas como mínimo para que nos puedan cuidar. El sueldo de esos cuidadores a día de hoy corre aún a cargo del afectado y sus familias. Nosotros hemos cotizado como cualquier otra persona y lo que esperamos es que en un momento como el que estamos viviendo, nos ayuden a poder vivir con un poco de dignidad. La sensación que tenemos es que estamos fuera del sistema.

El gasto público en dependencia en España está por debajo de la media de la OCDE. ¿Cómo puede revertirse esta situación?

Creo que se puede revertir con voluntad y ganas de ayudar a la gente más necesitada.

Dedicó la recaudación de su libro Una Vida Plena a la investigación sobre la enfermedad. ¿Cree que estamos cerca de un remedio?

Sinceramente, mi opinión es que aún estamos lejos de encontrar ese tratamiento o la cura para la ELA, pero ojalá que esté equivocado.

¿Cómo le gustaría ser recordado? ¿Guardameta, entrenador, activista, …?

Me gustaría que me recuerden con una sonrisa. Esa sonrisa que me ha acompañado en muchísimos momentos de mi vida, y que trato de mantener hasta el último día.