Alicia Carmona,

¿Qué supuso para su asociación recibir este premio?

Supuso un reconocimiento significativo al esfuerzo continuo de una madre por promover una sociedad más inclusiva. Pero, sobre todo, la oportunidad de dar voz a su causa, permitiendo ofrecer un recorrido histórico de la asociación que creó, reflejo de la evolución histórica de la discapacidad; incluso de su propio concepto, gracias, sobre todo, a la humanización del derecho respecto a las personas más vulnerables. Por otro lado, la asociación se encuentra en una zona rural, y, en ocasiones, esta circunstancia nos ha llevado a creer que nuestra labor silenciosa no gozaba del reconocimiento exterior; este premio nos muestra todo lo contrario.

Recogió el galardón en nombre de su madre, Rosa Martínez Vera, quien por motivos de salud no pudo asistir al acto, aunque remitió un emotivo vídeo de agradecimiento, donde relató la génesis de la asociación en 1973. ¿Podría usted recordar esos primeros momentos?

Fue justo tras mi nacimiento en 1972, cuando Rosa inició su andadura, consciente de que su hijo mayor, además de discapacidad intelectual, presentaba numerosos problemas de comportamiento que estaban afectando a toda la familia. Dispuesta a brindarle la felicidad que él necesitaba, encontró a un grupo de personas comprometidas que la acompañaron en todos los desafíos, especialmente el de la falta de recursos y la necesidad de sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la inclusión y el apoyo al colectivo de personas con discapacidad intelectual. Así, construyó el primer centro, un colegio de “Educación Especial” llamado Nuestra Señora de la Esperanza, pilar de la asociación y punto de inicio de una educación especializada. Podría relatarles mil historias por cada uno de esos primeros alumnos y de sus familias, en muchos casos enfermas de desesperanza, en otros, dejadas a su suerte, que abandonaban a su vez a los “suyos”. Una doble exclusión que acercó a mi madre a una realidad de desigualdad y marginación en la que los afectados tuvieron que hacer un esfuerzo considerable por ser escuchados. Mirar hacia atrás es contemplar una historia de superación y transformación.

“LA LEY 8/2021 SUSTITUYÓ LA INCAPACITACIÓN JUDICIAL POR UN SISTEMA DE APOYOS. EL NOTARIADO ES EL MEJOR GARANTE DE QUE ESTA PROVISIÓN DE APOYO LLEGUE A TODAS LAS PERSONAS”

¿Cómo fueron esos inicios?

Fueron muchas las limitaciones para trasgredir las barreras que les interpuso la vida. No olvidemos que las incursiones académicas y de investigación en el campo de la discapacidad intelectual eran puntuales; una cuestión inexplorada. No había leyes que protegieran los derechos de las personas con discapacidad y la sociedad solía verlos como una “carga”. Hasta convertirnos en sujetos jurídicos como lo somos actualmente, hemos tenido que aprender por el camino que la custodia, el encierro, el control, el asistencialismo o la concepción médico-rehabilitadora de la discapacidad, no hicieron sino acentuar su falta de autonomía. La asunción de personas espectadoras de un mundo del que había que protegerles y no como actores de su propia historia en un mundo al que pertenecen.

Usted ha tomado el relevo de Rosa al frente de San José preservando su filosofía original. ¿Qué objetivos le gustaría alcanzar junto a su equipo?

Hace aproximadamente 20 años que cogí el testigo de Rosa; el listón era muy alto y los retos a los que me enfrentaba, muy diferentes a los de su tiempo. Como psicóloga de profesión, en algunos aspectos vi necesario volver a concebir la visión de la entidad y revitalizar proyectos ya iniciados con el fin de conseguir mayor impacto social. Apostamos por la creación de servicios transversales, con centros de atención temprana, educación infantil, integración, estancia temporal y empleo, o viviendas tuteladas. También tenemos cafetería propia, lavandería industrial, catering, carpintería, cerámica, imprenta y taller de arte y decoración. Sabemos que aquello que comenzó hace medio siglo no terminará nunca, pero si estamos atentos mientras avanzamos, es posible que descubramos rutas aún más hermosas e incluso podríamos llegar a un destino totalmente nuevo que sirva mejor a nuestro propósito.

En el momento de realizar esta entrevista está en trámite parlamentario una proposición de ley que reformará la normativa sobre dependencia y discapacidad. ¿Considera que el sector conoce suficientemente las figuras existentes de protección jurídica y de apoyo?

El derecho tiene muchos desafíos y para poder ayudar a los demás no debe haber ninguna diferencia entre lo que se enseña y lo que se es. La Ley 8/2021 supuso la constatación de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas. Se elimina así la incapacitación judicial, la tutela y la patria potestad prorrogada y se sustituye por un sistema de apoyos, siendo el Notariado el mejor garante de que esta provisión de medidas de apoyo llegue a todas las personas. Sin embargo, este avance histórico requiere para su consecución efectiva de la cooperación de todas las instituciones y de la explicación a las familias de la ruptura que esta ley supone con respecto al sistema de dependencia familiar o tutelar soportado durante décadas. Por eso, es imprescindible que confederaciones como Plena Inclusión se comprometan, como así está siendo, a solventar a las familias todas las dudas que en esta materia están surgiendo, no sólo conceptuales, sino, especialmente, en su efectividad real.