¿Puede explicarnos las líneas maestras de este acuerdo?

Autismo España y Fundación Aequitas nos hemos unido para colaborar en las iniciativas y actividades relacionadas con la mejora de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), así como de sus familias y de los profesionales que intervienen para la consecución de la misma. Además, Aequitas comparte también nuestro objetivo de sensibilizar, formar y concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con TEA, así como de sus familias, de ahí que colaboren con nosotros en la consecución de este fin. Empezaremos con una formación práctica sobre el TEA para todos aquellos notarios que lo requieran y puedan adaptarse y aplicar la nueva ley de capacitación judicial de la forma más efectiva posible. Además, desde Aequitas se impartirá una formación para nuestras entidades sobre los puntos principales de esta ley y los cambios que conlleva para las personas con TEA y sus familias.

“EMPEZAREMOS CON UNA FORMACIÓN PRÁCTICA SOBRE EL TEA PARA TODOS AQUELLOS NOTARIOS QUE LO REQUIERAN”

¿En qué medida afecta la nueva normativa sobre discapacidad –centrada en la Ley 8/2021- al autismo?

Supone un nuevo paradigma de la discapacidad, un cambio de mentalidad, un nuevo modelo social de discapacidad, en especial en la toma de decisiones de las personas con TEA, ya que cambia la sustitución de la persona en la adopción de decisiones por la propia voluntad, deseos y preferencias de esta; unido a la provisión de medidas de apoyo voluntarias, legales, fácticas y judiciales; y a la supresión de la modificación judicial de la capacidad de las personas con discapacidad.

El TEA es una discapacidad de las denominadas ‘invisibles’. ¿Cómo afecta esta situación a las personas que lo presentan y a sus familias?

El TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Esto significa que las personas con TEA pueden tener dificultades para comprender a los demás, para expresarse, para relacionarse o para comprender el contexto y desenvolverse en determinadas situaciones sociales. Se denomina “discapacidad invisible” porque el TEA no lleva asociado ningún rasgo físico y diferenciador, sino que solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento.

¿Cree que la sociedad conoce suficientemente el TEA?

Lo conoce mejor que hace años, aunque queda aún mucho camino por recorrer en cuanto a concienciación y sensibilización sobre el TEA y las necesidades de las personas con autismo y sus familias. También ha mejorado la percepción que la sociedad tiene del TEA, si bien tenemos que seguir trabajando para trasladar una visión más objetiva y positiva del colectivo, porque aún perduran estereotipos o prejuicios que es preciso desterrar (como que las personas con autismo no se comunican, viven en su mundo, …). Necesitamos seguir avanzado hacia un cambio social que promueva la igualdad de oportunidades de las personas con autismo y que garantice el ejercicio efectivo de sus derechos. En definitiva, “conocer para comprender”, porque sólo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del TEA podremos empatizar con las personas que lo presentan, comprender sus necesidades y promover su participación social activa como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

¿Puede explicarnos cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta una persona con TEA en su día a día?

Las personas en el espectro del autismo afrontan a diario barreras que comprometen su calidad de vida. Tienen un mayor riesgo que el resto de la población de verse excluidas de ámbitos esenciales, como la educación, el empleo, la vida independiente o el ocio. También manifiestan condiciones asociadas de salud que afectan a su bienestar físico y emocional que, a menudo, los sistemas sanitarios no identifican ni abordan de manera adecuada. Por ello, es importante señalar que la calidad de vida dependerá, en gran medida, de los apoyos que la persona pueda tener.

Desde su creación en 1994, ¿qué tipo de acciones han llevado a cabo desde la confederación para mejorar la calidad de vida del colectivo?

Autismo España nació como Federación en 1994, por iniciativa de cuatro entidades de distintos lugares de España que colaboraban de manera informal. En sus orígenes, la finalidad principal de Autismo España fue canalizar las subvenciones para sus distintas entidades socias, pero sin perder de vista la reivindicación del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA, con el objetivo de promover su calidad de vida y conseguir su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad en igualdad de oportunidades. Nos convertimos en Confederación en 1999 y, a día de hoy, agrupamos y representamos a 157 entidades que prestan apoyo y servicios especializados a las personas con TEA y sus familias.

“EL ALUMNADO CON TEA TIENE HASTA CUATRO VECES MÁS RIESGO DE SER VÍCTIMA DE ACOSO ESCOLAR”

Una de las iniciativas que llaman la atención en su página web es la destinada al acoso escolar. ¿Cómo se puede frenar el bullying hacia los niños y jóvenes con TEA

Es fundamental trabajar desde el contexto escolar, desde las aulas. En un contexto en el que el acoso escolar supera el 50% y que en el alumnado con TEA llega al 80%, que profesores y docentes promuevan ambientes de tolerancia y respeto por las diferencias, donde se vea la diversidad como una riqueza y no como un problema es esencial. Según señala el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) en un informe de 2019, el mayor factor de riesgo para sufrir acoso escolar es ser diferente o tener una discapacidad. En la misma línea se manifiesta la experta Juana Hernández en la Guía “Acoso escolar y TEA”, editada por Autismo España: el alumnado con TEA tiene hasta 4 veces más riesgo de ser víctima de acoso escolar.

En España hay cerca de medio millón de personas con autismo. ¿Cuál es su grado de inserción laboral?

Respecto a su situación laboral, es francamente mala. La organización Autismo Europa estima que entre el 76 y el 90% de las personas adultas con autismo está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral, lo que les convierte en el colectivo de la discapacidad con la tasa más alta de desempleo. Pero las personas con TEA quieren y pueden trabajar. Además, el empleo es un derecho fundamental para cualquier persona, que contribuye a mejorar su calidad de vida y promueve su autonomía personal, su participación social y su acceso a una vida independiente. Las dificultades comienzan en la etapa escolar, porque el sistema educativo no se adapta a las necesidades específicas del alumnado con TEA ni incorpora sus fortalezas.

“AUTISMO EUROPA ESTIMA QUE ENTRE EL 76 Y EL 90% DE LOS ADULTOS CON AUTISMO NO TRABAJA”

Acabamos de salir del estado de emergencia. ¿Cómo vivieron esta situación sus asociados y familiares?

Ha sido una situación francamente difícil para muchas personas con TEA y sus familias. La pandemia ha aumentado la vulnerabilidad de un colectivo que ya tiene un riesgo superior de verse excluido en ámbitos como la educación y el empleo. Ha incidido en su salud mental, su bienestar emocional, sus oportunidades para acceder a una educación o para mantener sus puestos de trabajo. Además, las rutinas habituales de su vida se vieron modificadas drásticamente, cuando muchas personas con autismo tienen dificultades para adaptarse a situaciones nuevas y desconocidas. También muchos servicios de atención a personas con discapacidad tuvieron que cerrar y los equipos profesionales que habitualmente les prestaban apoyos especializados suspendieron su actividad. Desde Autismo España hemos trabajado intensamente para tratar de paliar esta situación tan complicada. Por ejemplo, conseguimos que el Ministerio de Sanidad dictase una instrucción que permitía a las personas con TEA salir a la calle acompañadas de otra persona durante el estado de alarma, así como la excepción en el uso obligatorio de las mascarillas.

Desde su Confederación, ¿qué demandan a operadores jurídicos como los notarios para que las personas con TEA puedan realizar un ejercicio efectivo de sus derechos?

Que conozcan el TEA. En general, la formación e información sobre el trastorno es bastante escasa entre los profesionales jurídicos. El TEA es muy amplio y homogéneo, por lo que no es lo mismo realizar un proceso de capacitación con una persona con TEA que con otra, y por eso es necesario poder conocer sus características y particularidades que aseguren un proceso de capacitación con todas las garantías. Desde Autismo España, nos ponemos en total disposición de los operadores jurídicos para facilitar su tarea, con un colectivo tan amplio y heterogéneo como es el de las personas con TEA.

¿Qué supone para usted la concesión de este galardón?

Una gran satisfacción personal y colectiva, pues debe ser compartido con todos los profesionales jurídicos, que desde sus conocimientos y responsabilidades han promocionado y divulgado los derechos de las personas con discapacidad, sus familias y sus organizaciones. Gracias a ellas hemos percibido el estado de sus derechos, sus valores y su proyecto de vida.

A nueve meses vista de la aprobación de la Ley 8/2021 sobre discapacidad. ¿Puede realizar alguna valoración sobre el cambio que ha supuesto la normativa para el colectivo?

Se ha dado un paso necesario. Debemos pensar que desde 2008 el Estado español se había comprometido a aplicar la Convención de Nueva York, sin ninguna enmienda ni dilación, y a legislar y modificar el sistema tutelar anterior por uno de capacitación y de apoyo. Esto implicaba una modificación legislativa en todos los órdenes; indudablemente, el Código Civil era la pieza clave. Por otro lado, tendrán que ser revisadas muchas de las anteriores sentencias dictadas, unas trescientas mil. La aplicación de las leyes lleva su tiempo. El Tribunal Supremo, que ya efectuó una notabilísima labor de adaptación de la Convención a la anterior legislación, ha dictado varias sentencias aplicando los principios generales de la reforma. Y las necesidades prioritarias expuestas en los múltiples encuentros de expertos inciden en la gran reforma del Derecho Civil desde la perspectiva de las personas mayores, así como los problemas procesales que aparecen en supuestos concretos. Yo creo que el colectivo de personas con discapacidad tiene con esta reforma una gran proyección de futuro.

Desde el punto de vista del ministerio fiscal, ¿puede adelantarnos a grandes rasgos qué novedades implica dicha ley a la hora de proteger jurídicamente a una persona con discapacidad?

Un cambio organizativo importante, y que veníamos reclamando desde 2010, como era la creación de una Fiscalía de Sala Especializada en la protección de las personas con discapacidad y mayores, así como la dotación de medios materiales y personales adecuados al reto del acceso a las fiscalías.

Lleva muchos años vinculado a Aequitas como colaborador. ¿Qué papel ha jugado esta institución en la evolución del Derecho de la discapacidad en sus más de veinte años de existencia?

Los notarios y los fiscales vamos siempre de la mano en aquellos ámbitos en que la discapacidad tiene que ser evaluada y valorada jurídicamente para determinar la capacidad de decisión que se posee; dotando del apoyo necesario, en su intensidad y calidad para formar la capacidad de decidir ante una actividad jurídica.

La intervención y apoyo expreso del notariado en la ley de patrimonio protegido y en la reciente reforma legislativa han sido trascendentes

Son similares los problemas que se nos plantean, pero en distintos ámbitos: por un lado, el juicio de capacidad y legalidad en el notario; y la protección de los derechos humanos en un proceso accesible, en los fiscales. Nuestra colaboración, aunque predestinada, no había coincidido antes. Sobre 2001, oí por primera vez a Rafael Leña, hablarnos del hoy famoso “traje a medida” para la persona con discapacidad, especificando sus capacidades y habilidades para determinar las necesidades de apoyo que tuvieran. Y a Carlos Marín, explicando los principios de la convención recién nacida en Nueva York, desde su magisterio brillante y contundente. Y con Juan Bolas y Almudena Castro-Girona ‘cruzamos el charco’ y nos encontramos con nuevos compañeros, nuevas ideas y perspectivas. Como con quien resultaría presidenta del Comité de Naciones Unidas para las personas con discapacidad, la chilena María Soledad Cisternas, una mujer extraordinaria.

La intervención en la Ley de Patrimonio Protegido y en la reciente reforma legislativa, apoyadas expresamente por José Angel Martinez Sanchiz y el Notariado, ha sido trascendente; así como los estudios, cursos y jornadas de formación, difusión y actividades en todos los campos sociales, que se revelan fundamentales Aequitas constituye siempre un puntal necesario en materia de discapacidad.

En 1988 ya inició su labor en defensa de los colectivos más vulnerables al ser nombrado fiscal coordinador del servicio especial de discapacidades y tutelas del TSJ de Cataluña. ¿Cómo han evolucionado los mecanismos de protección de la discapacidad desde entonces?

Un cambio radical, sin duda. Pasamos del fiscal que sólo se ocupaba del Derecho Penal, al fiscal también defensor de los derechos humanos y las personas más vulnerables por su edad, sexo, discapacidad y situación de inferioridad social. Frecuentemente existen varios factores de vulnerabilidad y los riesgos son muy acusados. La actuación del fiscal en condiciones de especialidad otorga un mayor conocimiento y concienciación de la situación de la persona.

Ha sido ponente en el Foro Europeo de la Discapacidad y miembro de la delegación española ante el Comité de seguimiento de la Convención de la ONU. Desde esa experiencia internacional, ¿cómo valora la situación legal de la discapacidad en España?

Yo creo que es pareja a los países de nuestro entorno, pero han de delimitarse mejor las competencias estatales y territoriales en esta materia; y, al mismo tiempo, crear mecanismos de coordinación que se centren en prioridades concretas dentro de un marco de igualdad y solidaridad.