Su labor como portavoz de la ELA -reconocida con la concesión de numerosos galardones- se suma a otras iniciativas recientes de sensibilización sobre la enfermedad. ¿Está concienciada la sociedad del alcance de la patología?

Creo que a día de hoy hay mucha más gente que conoce la ELA y la cruda realidad de la mayoría de los afectados. Cuando la gente está informada se queda impactada por lo que escucha.

En 2019 le diagnosticaron ELA. A partir de ahí decidió visibilizar la enfermedad y dar un sentido diferente a su vida…

Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Sentí que debía aprovechar la repercusión que yo podía tener por el tipo de persona pública que había sido. Estoy muy agradecido a los medios de comunicación porque nos han dado el tiempo y el espacio para poder contar de qué trata esta enfermedad y en qué situación están la mayoría de las personas afectadas.

“NO PODEMOS PERMITIR QUE UNA SOLA PERSONA MÁS, QUERIENDO VIVIR, SE SIENTA OBLIGADA A MORIR POR LA FALTA DE LAS AYUDAS QUE CONLLEVA LA LEY”

Como ‘uno más’ y ‘capitán’ de CONELA acudió a una comparecencia en el Congreso que culminó con la aprobación de una ley para mejorar la calidad de vida de enfermos irreversibles. ¿Se ha hecho realidad lo publicado en el BOE para afectados y familias?

La ley está aprobada y publicada en el BOE, pero desgraciadamente las ayudas aún no han llegado. Sabemos que los tiempos para que la ley sea efectiva serán lentos, por lo que estamos pidiendo que se adelante una parte del presupuesto para poder atender y cuidar a unas 400 personas afectadas que están en fase avanzada; varios de ellos con la traqueotomía hecha y otros decidiendo si se la hacen o no. No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva la ley.

En alguna entrevista ha recomendado realizar un documento de últimas voluntades para configurar la etapa final de la enfermedad. ¿Cree que las ventajas de esta figura jurídica y otras similares son lo suficientemente conocidas?

Quizá no son muy conocidas, porque no nos gusta hablar de la muerte; y es curioso, porque es lo único que tenemos asegurado en esta vida. Creo que deberíamos hablar un poco más de ese momento, sobre todo, para que cuando llegue lo tengamos todo más o menos controlado.

Muchos de sus compañeros de batalla le llaman cariñosamente el míster. ¿En qué medida su experiencia como deportista le ha permitido encarar su enfermedad?

Estoy seguro de que mi experiencia como deportista me está ayudando a llevar la enfermedad de la mejor manera posible. Pero puedo decir con toda certeza que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación tan delicada como la mía. Me lo han mostrado personas afectadas de ELA, que no han sido deportistas profesionales. Los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación y de superación.

Desgraciadamente, en la enfermedad también hay clases. Usted ha manifestado que existen personas con ELA con ganas de vivir que se ven obligadas a morir por falta de recursos económicos y ayuda de la Administración…

Lo que conlleva más gasto para el afectado y su familia es el tema de los cuidadores. Cuando nos tenemos que hacer la traqueotomía ya no podemos estar un minuto solos y por eso necesitamos cuatro personas como mínimo para que nos puedan cuidar. El sueldo de esos cuidadores a día de hoy corre aún a cargo del afectado y sus familias. Nosotros hemos cotizado como cualquier otra persona y lo que esperamos es que en un momento como el que estamos viviendo, nos ayuden a poder vivir con un poco de dignidad. La sensación que tenemos es que estamos fuera del sistema.

El gasto público en dependencia en España está por debajo de la media de la OCDE. ¿Cómo puede revertirse esta situación?

Creo que se puede revertir con voluntad y ganas de ayudar a la gente más necesitada.

Dedicó la recaudación de su libro Una Vida Plena a la investigación sobre la enfermedad. ¿Cree que estamos cerca de un remedio?

Sinceramente, mi opinión es que aún estamos lejos de encontrar ese tratamiento o la cura para la ELA, pero ojalá que esté equivocado.

¿Cómo le gustaría ser recordado? ¿Guardameta, entrenador, activista, …?

Me gustaría que me recuerden con una sonrisa. Esa sonrisa que me ha acompañado en muchísimos momentos de mi vida, y que trato de mantener hasta el último día.

¿Qué supuso para su asociación recibir este premio?

Supuso un reconocimiento significativo al esfuerzo continuo de una madre por promover una sociedad más inclusiva. Pero, sobre todo, la oportunidad de dar voz a su causa, permitiendo ofrecer un recorrido histórico de la asociación que creó, reflejo de la evolución histórica de la discapacidad; incluso de su propio concepto, gracias, sobre todo, a la humanización del derecho respecto a las personas más vulnerables. Por otro lado, la asociación se encuentra en una zona rural, y, en ocasiones, esta circunstancia nos ha llevado a creer que nuestra labor silenciosa no gozaba del reconocimiento exterior; este premio nos muestra todo lo contrario.

Recogió el galardón en nombre de su madre, Rosa Martínez Vera, quien por motivos de salud no pudo asistir al acto, aunque remitió un emotivo vídeo de agradecimiento, donde relató la génesis de la asociación en 1973. ¿Podría usted recordar esos primeros momentos?

Fue justo tras mi nacimiento en 1972, cuando Rosa inició su andadura, consciente de que su hijo mayor, además de discapacidad intelectual, presentaba numerosos problemas de comportamiento que estaban afectando a toda la familia. Dispuesta a brindarle la felicidad que él necesitaba, encontró a un grupo de personas comprometidas que la acompañaron en todos los desafíos, especialmente el de la falta de recursos y la necesidad de sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la inclusión y el apoyo al colectivo de personas con discapacidad intelectual. Así, construyó el primer centro, un colegio de “Educación Especial” llamado Nuestra Señora de la Esperanza, pilar de la asociación y punto de inicio de una educación especializada. Podría relatarles mil historias por cada uno de esos primeros alumnos y de sus familias, en muchos casos enfermas de desesperanza, en otros, dejadas a su suerte, que abandonaban a su vez a los “suyos”. Una doble exclusión que acercó a mi madre a una realidad de desigualdad y marginación en la que los afectados tuvieron que hacer un esfuerzo considerable por ser escuchados. Mirar hacia atrás es contemplar una historia de superación y transformación.

“LA LEY 8/2021 SUSTITUYÓ LA INCAPACITACIÓN JUDICIAL POR UN SISTEMA DE APOYOS. EL NOTARIADO ES EL MEJOR GARANTE DE QUE ESTA PROVISIÓN DE APOYO LLEGUE A TODAS LAS PERSONAS”

¿Cómo fueron esos inicios?

Fueron muchas las limitaciones para trasgredir las barreras que les interpuso la vida. No olvidemos que las incursiones académicas y de investigación en el campo de la discapacidad intelectual eran puntuales; una cuestión inexplorada. No había leyes que protegieran los derechos de las personas con discapacidad y la sociedad solía verlos como una “carga”. Hasta convertirnos en sujetos jurídicos como lo somos actualmente, hemos tenido que aprender por el camino que la custodia, el encierro, el control, el asistencialismo o la concepción médico-rehabilitadora de la discapacidad, no hicieron sino acentuar su falta de autonomía. La asunción de personas espectadoras de un mundo del que había que protegerles y no como actores de su propia historia en un mundo al que pertenecen.

Usted ha tomado el relevo de Rosa al frente de San José preservando su filosofía original. ¿Qué objetivos le gustaría alcanzar junto a su equipo?

Hace aproximadamente 20 años que cogí el testigo de Rosa; el listón era muy alto y los retos a los que me enfrentaba, muy diferentes a los de su tiempo. Como psicóloga de profesión, en algunos aspectos vi necesario volver a concebir la visión de la entidad y revitalizar proyectos ya iniciados con el fin de conseguir mayor impacto social. Apostamos por la creación de servicios transversales, con centros de atención temprana, educación infantil, integración, estancia temporal y empleo, o viviendas tuteladas. También tenemos cafetería propia, lavandería industrial, catering, carpintería, cerámica, imprenta y taller de arte y decoración. Sabemos que aquello que comenzó hace medio siglo no terminará nunca, pero si estamos atentos mientras avanzamos, es posible que descubramos rutas aún más hermosas e incluso podríamos llegar a un destino totalmente nuevo que sirva mejor a nuestro propósito.

En el momento de realizar esta entrevista está en trámite parlamentario una proposición de ley que reformará la normativa sobre dependencia y discapacidad. ¿Considera que el sector conoce suficientemente las figuras existentes de protección jurídica y de apoyo?

El derecho tiene muchos desafíos y para poder ayudar a los demás no debe haber ninguna diferencia entre lo que se enseña y lo que se es. La Ley 8/2021 supuso la constatación de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas. Se elimina así la incapacitación judicial, la tutela y la patria potestad prorrogada y se sustituye por un sistema de apoyos, siendo el Notariado el mejor garante de que esta provisión de medidas de apoyo llegue a todas las personas. Sin embargo, este avance histórico requiere para su consecución efectiva de la cooperación de todas las instituciones y de la explicación a las familias de la ruptura que esta ley supone con respecto al sistema de dependencia familiar o tutelar soportado durante décadas. Por eso, es imprescindible que confederaciones como Plena Inclusión se comprometan, como así está siendo, a solventar a las familias todas las dudas que en esta materia están surgiendo, no sólo conceptuales, sino, especialmente, en su efectividad real.