Entrevista a Juan Carlos Unzué, portavoz de CONELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica)

ESPACIO ÆQUITAS
Foto de familia del premiado con el equipo de Æquitas. En primer término y de izquierda a derecha: Juan Carlos Unzué; Francisco Vañó, patrono, y Almudena Castro-Girona, directora.

JUAN CARLOS UNZUÉ,

PORTAVOZ DE CONELA (CONFEDERACIÓN NACIONAL DE ENTIDADES DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)

"Tenemos la sensación de estar fuera del sistema"

Con motivo del 25º Aniversario de la Fundación Aequitas, Unzué recibió en noviembre de 2024 el premio Altavoz. El jurado decidió conceder el galardón al ex futbolista por «su relevancia mediática y su ejemplo de superación».

JOSÉ M. CARRASCOSA

Su labor como portavoz de la ELA -reconocida con la concesión de numerosos galardones- se suma a otras iniciativas recientes de sensibilización sobre la enfermedad. ¿Está concienciada la sociedad del alcance de la patología?

Creo que a día de hoy hay mucha más gente que conoce la ELA y la cruda realidad de la mayoría de los afectados. Cuando la gente está informada se queda impactada por lo que escucha.

En 2019 le diagnosticaron ELA. A partir de ahí decidió visibilizar la enfermedad y dar un sentido diferente a su vida…

Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Sentí que debía aprovechar la repercusión que yo podía tener por el tipo de persona pública que había sido. Estoy muy agradecido a los medios de comunicación porque nos han dado el tiempo y el espacio para poder contar de qué trata esta enfermedad y en qué situación están la mayoría de las personas afectadas.

 


“NO PODEMOS PERMITIR QUE UNA SOLA PERSONA MÁS, QUERIENDO VIVIR, SE SIENTA OBLIGADA A MORIR POR LA FALTA DE LAS AYUDAS QUE CONLLEVA LA LEY”


 

Como ‘uno más’ y ‘capitán’ de CONELA acudió a una comparecencia en el Congreso que culminó con la aprobación de una ley para mejorar la calidad de vida de enfermos irreversibles. ¿Se ha hecho realidad lo publicado en el BOE para afectados y familias?

La ley está aprobada y publicada en el BOE, pero desgraciadamente las ayudas aún no han llegado. Sabemos que los tiempos para que la ley sea efectiva serán lentos, por lo que estamos pidiendo que se adelante una parte del presupuesto para poder atender y cuidar a unas 400 personas afectadas que están en fase avanzada; varios de ellos con la traqueotomía hecha y otros decidiendo si se la hacen o no. No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva la ley.

En alguna entrevista ha recomendado realizar un documento de últimas voluntades para configurar la etapa final de la enfermedad. ¿Cree que las ventajas de esta figura jurídica y otras similares son lo suficientemente conocidas?

Quizá no son muy conocidas, porque no nos gusta hablar de la muerte; y es curioso, porque es lo único que tenemos asegurado en esta vida. Creo que deberíamos hablar un poco más de ese momento, sobre todo, para que cuando llegue lo tengamos todo más o menos controlado.

Muchos de sus compañeros de batalla le llaman cariñosamente el míster. ¿En qué medida su experiencia como deportista le ha permitido encarar su enfermedad?

Estoy seguro de que mi experiencia como deportista me está ayudando a llevar la enfermedad de la mejor manera posible. Pero puedo decir con toda certeza que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación tan delicada como la mía. Me lo han mostrado personas afectadas de ELA, que no han sido deportistas profesionales. Los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación y de superación.

Juan Carlos Unzué, en el momento de recibir el premio; junto a S. M. la Reina; José Ángel Martínez Sanchiz, presidente entonces de la Fundación Aequitas
y Ana Redondo, ministra de Igualdad.

Desgraciadamente, en la enfermedad también hay clases. Usted ha manifestado que existen personas con ELA con ganas de vivir que se ven obligadas a morir por falta de recursos económicos y ayuda de la Administración…

Lo que conlleva más gasto para el afectado y su familia es el tema de los cuidadores. Cuando nos tenemos que hacer la traqueotomía ya no podemos estar un minuto solos y por eso necesitamos cuatro personas como mínimo para que nos puedan cuidar. El sueldo de esos cuidadores a día de hoy corre aún a cargo del afectado y sus familias. Nosotros hemos cotizado como cualquier otra persona y lo que esperamos es que en un momento como el que estamos viviendo, nos ayuden a poder vivir con un poco de dignidad. La sensación que tenemos es que estamos fuera del sistema.

El gasto público en dependencia en España está por debajo de la media de la OCDE. ¿Cómo puede revertirse esta situación?

Creo que se puede revertir con voluntad y ganas de ayudar a la gente más necesitada.

Dedicó la recaudación de su libro Una Vida Plena a la investigación sobre la enfermedad. ¿Cree que estamos cerca de un remedio?

Sinceramente, mi opinión es que aún estamos lejos de encontrar ese tratamiento o la cura para la ELA, pero ojalá que esté equivocado.

¿Cómo le gustaría ser recordado? ¿Guardameta, entrenador, activista, …?

Me gustaría que me recuerden con una sonrisa. Esa sonrisa que me ha acompañado en muchísimos momentos de mi vida, y que trato de mantener hasta el último día.

Entrevista a Alicia Carmona, gerente de la ‘Asociación San José’

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Alicia Carmona,

gerente de la Asociación San José

JOSÉ M. CARRASCOSA

"Este premio reconoce el esfuerzo continuo de una madre por promover una sociedad más inclusiva"

Entre las más de cien candidaturas recibidas, el jurado del premio Héroes Anónimos decidió conceder el galardón a la Asociación San José, en favor de las personas con discapacidad intelectual, por su dedicación a la enseñanza y cuidado del colectivo en toda Andalucía.

Rosa Martínez Vera, en su vídeo de agradecimiento.

¿Qué supuso para su asociación recibir este premio?

Supuso un reconocimiento significativo al esfuerzo continuo de una madre por promover una sociedad más inclusiva. Pero, sobre todo, la oportunidad de dar voz a su causa, permitiendo ofrecer un recorrido histórico de la asociación que creó, reflejo de la evolución histórica de la discapacidad; incluso de su propio concepto, gracias, sobre todo, a la humanización del derecho respecto a las personas más vulnerables. Por otro lado, la asociación se encuentra en una zona rural, y, en ocasiones, esta circunstancia nos ha llevado a creer que nuestra labor silenciosa no gozaba del reconocimiento exterior; este premio nos muestra todo lo contrario.

Recogió el galardón en nombre de su madre, Rosa Martínez Vera, quien por motivos de salud no pudo asistir al acto, aunque remitió un emotivo vídeo de agradecimiento, donde relató la génesis de la asociación en 1973. ¿Podría usted recordar esos primeros momentos?

Fue justo tras mi nacimiento en 1972, cuando Rosa inició su andadura, consciente de que su hijo mayor, además de discapacidad intelectual, presentaba numerosos problemas de comportamiento que estaban afectando a toda la familia. Dispuesta a brindarle la felicidad que él necesitaba, encontró a un grupo de personas comprometidas que la acompañaron en todos los desafíos, especialmente el de la falta de recursos y la necesidad de sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la inclusión y el apoyo al colectivo de personas con discapacidad intelectual. Así, construyó el primer centro, un colegio de “Educación Especial” llamado Nuestra Señora de la Esperanza, pilar de la asociación y punto de inicio de una educación especializada. Podría relatarles mil historias por cada uno de esos primeros alumnos y de sus familias, en muchos casos enfermas de desesperanza, en otros, dejadas a su suerte, que abandonaban a su vez a los “suyos”. Una doble exclusión que acercó a mi madre a una realidad de desigualdad y marginación en la que los afectados tuvieron que hacer un esfuerzo considerable por ser escuchados. Mirar hacia atrás es contemplar una historia de superación y transformación.

 


“LA LEY 8/2021 SUSTITUYÓ LA INCAPACITACIÓN JUDICIAL POR UN SISTEMA DE APOYOS. EL NOTARIADO ES EL MEJOR GARANTE DE QUE ESTA PROVISIÓN DE APOYO LLEGUE A TODAS LAS PERSONAS”


 

¿Cómo fueron esos inicios?

Fueron muchas las limitaciones para trasgredir las barreras que les interpuso la vida. No olvidemos que las incursiones académicas y de investigación en el campo de la discapacidad intelectual eran puntuales; una cuestión inexplorada. No había leyes que protegieran los derechos de las personas con discapacidad y la sociedad solía verlos como una “carga”. Hasta convertirnos en sujetos jurídicos como lo somos actualmente, hemos tenido que aprender por el camino que la custodia, el encierro, el control, el asistencialismo o la concepción médico-rehabilitadora de la discapacidad, no hicieron sino acentuar su falta de autonomía. La asunción de personas espectadoras de un mundo del que había que protegerles y no como actores de su propia historia en un mundo al que pertenecen.

De izda. a dcha.: Ana Redondo, ministra de Igualdad; Alicia Carmona; S.M. la Reina; y José Ángel Martínez Sanchiz, presidente entonces de Æquitas.

Usted ha tomado el relevo de Rosa al frente de San José preservando su filosofía original. ¿Qué objetivos le gustaría alcanzar junto a su equipo?

Hace aproximadamente 20 años que cogí el testigo de Rosa; el listón era muy alto y los retos a los que me enfrentaba, muy diferentes a los de su tiempo. Como psicóloga de profesión, en algunos aspectos vi necesario volver a concebir la visión de la entidad y revitalizar proyectos ya iniciados con el fin de conseguir mayor impacto social. Apostamos por la creación de servicios transversales, con centros de atención temprana, educación infantil, integración, estancia temporal y empleo, o viviendas tuteladas. También tenemos cafetería propia, lavandería industrial, catering, carpintería, cerámica, imprenta y taller de arte y decoración. Sabemos que aquello que comenzó hace medio siglo no terminará nunca, pero si estamos atentos mientras avanzamos, es posible que descubramos rutas aún más hermosas e incluso podríamos llegar a un destino totalmente nuevo que sirva mejor a nuestro propósito.

En el momento de realizar esta entrevista está en trámite parlamentario una proposición de ley que reformará la normativa sobre dependencia y discapacidad. ¿Considera que el sector conoce suficientemente las figuras existentes de protección jurídica y de apoyo?

El derecho tiene muchos desafíos y para poder ayudar a los demás no debe haber ninguna diferencia entre lo que se enseña y lo que se es. La Ley 8/2021 supuso la constatación de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas. Se elimina así la incapacitación judicial, la tutela y la patria potestad prorrogada y se sustituye por un sistema de apoyos, siendo el Notariado el mejor garante de que esta provisión de medidas de apoyo llegue a todas las personas. Sin embargo, este avance histórico requiere para su consecución efectiva de la cooperación de todas las instituciones y de la explicación a las familias de la ruptura que esta ley supone con respecto al sistema de dependencia familiar o tutelar soportado durante décadas. Por eso, es imprescindible que confederaciones como Plena Inclusión se comprometan, como así está siendo, a solventar a las familias todas las dudas que en esta materia están surgiendo, no sólo conceptuales, sino, especialmente, en su efectividad real.

Retos de la Alianza

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Todos los ciudadanos iguales ante la ley

Tres años después de la entrada en vigor de la Ley 8/2021, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo de las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica representantes de la Alianza Apoyo y Autonomía valoran cuáles son los principales retos.

JOSÉ M. CARRASCOSA
Reunión de trabajo de la Alianza Apoyo y Autonomía, celebrada en el Consejo General del Notariado.

«La Ley 8/2021 es un estandarte a nivel mundial de la aplicación del artículo 12 de la Convención de Nueva York sobre los derechos de las personas con discapacidad. Su aplicación puede generar problemas evidentes, dadas las dificultades que implica un cambio de paradigma tan grande como el que ha producido; por ello, es fundamental que los operadores jurídicos nos formemos y nos dediquemos, no sólo a fomentar su aplicación, sino, en lo posible, a tratar de mejorarla en su implantación práctica», explica José Ángel Martínez Sanchiz, presidente de la Fundación Æquitas del Consejo General del Notariado y autor del libro La autonomía de las personas con discapacidad. Reflexiones en torno a la Ley 8/2021.

«Esta norma -prosigue Martínez Sanchiz- atribuye a los notarios una responsabilidad como apoyo institucional de las personas con discapacidad; en este sentido, tenemos que buscar fórmulas que se adecúen en cada caso, haciendo ‘trajes a medida’ de cada necesidad. Las familias han quedado muy concernidas con la Ley y vienen a las notarías con preocupación; podemos ayudarles mostrando cómo hay soluciones que pueden perfectamente disipar sus dudas y ayudar a que resulten eficaces los propósitos familiares adecuándolos a las soluciones legales».

 


“LA NORMA ATRIBUYE A LOS NOTARIOS UNA RESPONSABILIDAD COMO APOYO INSTITUCIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, EXPLICA MARTÍNEZ SANCHIZ


 

El papel de la Alianza. Para Gregorio Saravia, delegado de Derechos Humanos y para la Convención de la ONU del CERMI Estatal, la norma ha supuesto «un cambio muy significativo y valioso en cuanto a la consideración de las personas con discapacidad como sujetos de derecho con reconocida capacidad jurídica para obrar de manera autónoma con los apoyos que precisen. La Alianza está llamada a jugar un papel de vigilancia y colaboración para que sea exigible la disposición de todos los medios técnicos y humanos que faciliten un correcto despliegue de la Ley 8/2021. En muchos más casos de los que nos gustaría, las propias personas con discapacidad, sus familias o, incluso, las entidades que las representan, no conocen aún con claridad los alcances de la ley y los efectos que la misma está llamada a producir».

Por su parte, Agustín Matía, director general de Down España destaca que «el balance de la Ley 8/2021 es positivo: muchas sentencias y resoluciones de incapacitación se han revisado y se han puesto en marcha grupos de trabajo y propuestas de modificación de leyes y reglamentos afectados. Destacamos tres avances: la incorporación de la explicación, diálogo y papel directo de la persona con discapacidad en los procedimientos para evitar así los automatismos que impedían protagonismo a las personas con síndrome de Down; el papel central del colectivo del notariado -como consejero y orientador a la familia y a la participación de la persona con discapacidad-; y el hecho de limitar la supervisión y tutela judicial a las situaciones más límite o de mayor dependencia».

Por los mismos derechos. Paloma Rodrigo Gutiérrez de la Cámara, responsable de defensa de derechos de Autismo España, manifiesta que «con la entrada en vigor de la reforma se ha dado un paso más en el reconocimiento pleno de los derechos para las personas con discapacidad en nuestro ordenamiento jurídico. Sin embargo, su ejercicio se está viendo limitado por otras normas o interpretaciones de la misma, que hacen que este reconocimiento no sea plenamente real y efectivo. “Desde la Alianza Apoyo y Autonomía debemos impulsar una implantación real de esta reforma, asegurando los apoyos que sean necesarios y para quienes sean necesarios, y una interpretación correcta de las diferentes normas que hoy día están limitando o restringiendo los derechos de las personas con discapacidad, como pueden ser las normativas de ámbito tributario o de la seguridad social”, concluye.

Por último, Gema González, coordinadora jurídica de la Fundación para el apoyo de las personas con daño cerebral sobrevenido de Castilla-La Mancha (FUNDACE CLM) y representante de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), indica que la Alianza «puede ser fundamental en cuanto a la consolidación del cambio para las personas con discapacidad, que supone un gran reto a nivel jurídico y social. Hay que hacer un esfuerzo importante en el ajuste y adaptaciones de los procedimientos, puesto que la persona con discapacidad ha de comprender el alcance de lo que se le propone. Nos parece importante que la Alianza pueda promover actuaciones encaminadas a la formación sobre este cambio de paradigma, para que realmente la Ley se aplique en toda su extensión y no suponga un mero cambio de terminología en las resoluciones».

Logos de la Alianza.
Alianza Apoyo y Autonomía

El importante desarrollo normativo que supuso la Ley 8/2021 -que ha modificado diversos códigos y leyes- debía completarse con una correcta difusión de las nuevas medidas. Conscientes de esta necesidad, CERMI Estatal y las Fundaciones ONCE y Æquitas impulsaron la Alianza Apoyo y Autonomía para constituir un altavoz de este ordenamiento entre asociaciones, personas con discapacidad y sus familiares. A día de hoy, se han sumado a esta plataforma Plena Inclusión, Asociación LÍBER, Down España, Confederación Autismo España, Confederación Salud Mental España, Daño Cerebral (Federación Española de Daño Cerebral) y Confederación ASPACE (Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral).

Apoyos y cuidados de personas adultas y mayores

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APOYOS Y CUIDADOS DE PERSONAS ADULTAS Y MAYORES

La Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires albergó a finales de agosto el Congreso Mundial Apoyos y Cuidados de Personas Adultas y Mayores. Con cerca de doscientos ponentes de los cinco continentes que participaron en talleres prácticos, conferencias y sesiones plenarias monográficas.

JOSÉ M. CARRASCOSA
Cartel del Foro.

El foro -presidido por la jurista argentina Isolina Dabove- fue organizado por International Guardianship Network, una institución global nacida con el objetivo de difundir las convenciones de la ONU (de protección de los Derechos de las Personas con Discapacidad) y de la Organización de Estados Americanos –OEA- (sobre protección de los derechos humanos de las personas mayores). El acto de inauguración estuvo presidido por Horacio Rosatti, presidente de la Corte Suprema de Justicia de la Nación Argentina.

Catedráticos y profesores universitarios, jueces, fiscales, notarios, médicos, psiquiatras, mediadores, representantes institucionales y del movimiento asociativo, psicólogos, abogados, terapeutas, gerontólogos, trabajadores sociales… -procedentes de Europa, Norteamérica, América Latina; Asia, África y Oceanía- analizaron en profundidad temas como: internamientos voluntarios; ética de los cuidados paliativos; apoyos y cuidados en situaciones de emergencias y catástrofes; salud mental, autonomía y dependencia; salud digital y robótica; apoyos y cuidados en cárceles; diversidad cultural, personas y comunidades indígenas; cultura, deporte y vida plena; etcétera.

 


CON MÁS DE 200 PONENTES DE LOS CINCO CONTINENTES, EL CONGRESO ABORDÓ DE MANERA GLOBAL Y MULTIDISCIPLINAR LA PROTECCIÓN DE LOS MAYORES


 

Representación de Æquitas

La Fundación Æquitas estuvo representada por su directora y su director adjunto -Almudena Castro-Girona (presidenta de la Comisión de Derechos Humanos de la Unión Internacional del Notariado. En la sesión plenaria Panorama mundial. Europa: De la curatela al sistema de apoyos para la toma de decisiones) y Francisco González (abogado especialista en discapacidad, en el panel de debate Actos de autoprotección y poderes preventivos)- respectivamente. También asistieron los patronos Inmaculada Vivas (catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Sevilla. Ejercicio de los apoyos en el consentimiento informado); José Luis Seoane (magistrado de la Sala Primera del Tribunal Supremo. Determinación de la capacidad jurídica e interdisciplinar), y Gonzalo López Ebri (ex teniente fiscal de la Comunidad Valenciana. Autonomía, capacidad jurídica y vida independiente).

Para Inmaculada Vivas, “en España, el adulto mayor no cuenta con un marco normativo diferenciado por el mero hecho de tener arrugas. Sin embargo, sí debe prestársele atención y apoyo cuando, por su fragilidad, no puede tomar decisiones concernientes a su salud. El ordenamiento jurídico actual debe contemplar un sistema de apoyos e instrumentos eficaz y respetuoso con la libre autodeterminación de la persona mayor y resolver las situaciones en las que se prescinde de sus deseos y preferencias”.

Según Gonzalo López Ebri, “el derecho a la tutela judicial no puede comprenderse desconectado de la realidad en la que se desenvuelve. La ley nunca será igual para todos si todos no están en la misma situación, tanto en la relación jurídico material como procesal”.

José Luis Seoane puso de manifiesto la labor realizada por los notarios a la hora de reforzar la protección jurídica de los mayores: “La función notarial constata el consentimiento de estas personas mayores mediante la valoración de su capacidad como otorgantes, lo que supone una garantía preventiva esencial del sistema al denegar la aprobación de negocio jurídico si, a juicio del notario, no se cumplen las condiciones para celebrar y comprometerse contractualmente”.

Francisco González señaló que “los poderes preventivos y los acuerdos de apoyo son herramientas legales muy útiles que permiten a las personas planificar y delegar la toma de decisiones en caso de una futura falta de capacidad. Estos documentos ofrecen una forma de protección y control sobre los asuntos personales, financieros y legales en situaciones de vulnerabilidad. Hay que considerar la creación de estos poderes como parte de una planificación legal integral para garantizar que los deseos y necesidades de una persona sean atendidos de manera adecuada en el futuro”.

Por último, Almudena Castro-Girona hizo hincapié en la trascendencia de la Ley 8/2021 en nuestro país (que cumple este mes de septiembre el tercer aniversario de su entrada en vigor): “Ha sido la mayor reforma del ordenamiento jurídico español y de nuestra época democrática. Esta ley supone la eliminación de los sistemas de sustitución en la toma de decisiones y la adopción de los sistemas de apoyo consagrados por las normas internacionales”.

Inauguración: Isolina Dabove y Horacio Rosatti.
Soledad Cisternas, ex enviada especial del secretario general de Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad y colaboradora de la Fundación Æquitas
Almudena Castro- Girona (a la derecha de la imagen) durante su intervención en el salón de actos de la la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires.
25 Aniversario

Este otoño se celebrará el 25º aniversario de la creación de la Fundación Aequitas. Durante el último trimestre del año tendrán lugar diversos actos relacionados con el programa de actividades puesto en marcha para conmemorar esta efeméride, entre los que cabe destacar la entrega de los premios Héroes Anónimos y Altavoz.

El galardón Héroes Anónimos nació con la finalidad de reconocer una actuación desconocida públicamente y desarrollada por una persona o entidad que pueda ser considerada un ejemplo en la inserción social de las personas con discapacidad, con el objetivo de dar visibilidad a su esfuerzo por conseguir el reconocimiento de los derechos de ese colectivo y contribuir a su inserción social. El 21 de febrero comenzó la difusión pública del premio; el 15 de junio -fecha de plazo del envío de candidaturas- se habían recibido más de cien por correo postal y electrónico. Una comisión de patronos de la Fundación seleccionará detenidamente el ganador, que será hecho público en noviembre y que recibirá una compensación de 12.000 euros.

Por su parte, el Premio Altavoz -dotado con 8.000 euros, que serán destinados a una acción social concreta elegida por el premiado cuyo objetivo sea la inclusión social de colectivos más vulnerables- se concederá a alguna persona con discapacidad de reconocida relevancia y cuya vida sea un ejemplo de superación e inclusión social. El Patronato de la Fundación elegirá entre una serie de candidatos, procedentes de distintos ámbitos en los que son referentes (política, cine, deportes, moda, redes sociales, escritores, cantantes, educadores, activistas, divulgadores, blogueros… con diferentes discapacidades funcionales y psíquicas).

Red iberoamericana de acceso a la justicia

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Red iberoamericana de acceso a la justicia

La Fundación Æquitas, el Consejo General del Notariado (CGN) y la Agencia Española de Cooperación Internacional (AECID) han puesto en marcha el itinerario formativo Acceso a la justicia de personas en situación de vulnerabilidad, que se impartirá entre julio de 2024 y noviembre de 2025 a través del aula virtual del Centro de Formación de la Cooperación Española en Santa Cruz de la Sierra (Bolivia).

JOSÉ M. CARRASCOSA
Cartel del Congreso.
Cartel del Congreso.

El itinerario consta de seis cursos y talleres (de entre 30 y 120 horas lectivas) que se celebrarán aproximadamente cada tres meses en diferentes modalidades de asistencia (virtual, híbrida o presencial). Los temas del programa son: principios y directrices internacionales sobre el acceso a la justicia para las personas en situación de vulnerabilidad; ajustes de procedimiento y extraprocesales para el ejercicio de los derechos en condiciones de igualdad; determinación de las necesidades de apoyo y las salvaguardas necesarias, buenas prácticas y reformas necesarias; ajustes de procedimiento y extraprocesales, tecnología y vulnerabilidad; acceso a la Justicia, especificidades (justicia civil, penal y extrajudicial); y retos de futuro.

Como presentación de esta actividad, tuvo lugar el pasado mayo el webinario Tecnología, discapacidad y acceso a la justicia, en el que tomaron parte Almudena Castro-Girona y Francisco González, directora y director adjunto de la Fundación Æquitas, respectivamente; Álvaro Martín-Moreno, director general de la Fundación Kyrios; Joaquín Delgado, magistrado de la Sala Penal de la Audiencia Nacional; y Óscar Herrera, coordinador del área de formación del Centro de Formación de la Cooperación Española en Santa Cruz de la Sierra.

 


EL ITINERARIO CONSTA DE SEIS CURSOS Y TALLERES (DE ENTRE 30 Y 120 HORAS LECTIVAS) QUE SE CELEBRARÁN APROXIMADAMENTE CADA TRES MESES


 

Veinte años de colaboración.

Castro-Girona recordó que la colaboración de Æquitas y del AECID data de antiguo: «En 2004 iniciamos los primeros talleres de formación, relativos al empleo o a la Convención de la ONU. Ya por aquel entonces veníamos detectando la necesidad de crear una red de expertos en derechos humanos, como la que se pretende tejer con este itinerario formativo, que tiene como principal objetivo generar puentes de capacitación y un lugar virtual donde compartir conocimientos, experiencias, sabiduría y práctica».

Para Herrera, el itinerario forma parte de la «decidida apuesta estratégica de AECID para llevar a cabo una cooperación intensiva y de fortalecimiento de capacidades institucionales mediante la transferencia e intercambio de conocimientos. El plan Interconecta, del que forma parte esta iniciativa, cuenta con instituciones y actores sociales involucrados desde hace años en el desarrollo humano de la región, como Æquitas».

Por su parte, González hizo hincapié en que «a lo largo de las sesiones vamos a reflexionar sobre la aplicación de la tecnología en el acceso a la justicia, desde las comunicaciones electrónicas a la inteligencia artificial, promoviendo soluciones que permitan la accesibilidad y eviten discriminaciones como la de la brecha digital».

Delgado abordó en su intervención un asunto de actualidad como el de la Inteligencia Artificial que «promete numerosos avances en la vida de las personas con discapacidad y de otras personas, pero puede conllevar muchos riesgos. Es necesario encontrar un equilibrio a fin de aprovechar las nuevas tecnologías para ponerlas al servicio de los objetivos subyacentes de la Convención de la ONU». El magistrado señaló que «todo lo que tiene que ver con la mejora en el acceso a la Justicia de las personas con discapacidad afecta a las políticas públicas. Es importante que los que trabajamos en el sector seamos conscientes de las necesidades del colectivo y adoptemos las medidas necesarias que derriben las barreras existentes».

Por último, Martín-Moreno expuso otra de las líneas maestras de estos cursos: «Gracias a un elenco transversal de ponentes de todas las partes del mundo y de altísimo nivel, aportaremos herramientas para que los operadores jurídicos conozcan el punto de vista de las personas que están en situación de vulnerabilidad: la detección de necesidades, su relación con las familias, posibles situaciones de conflicto de intereses… Algo que puede ser muy enriquecedor».

De izda. a dcha.: Mª Teresa Barea, José Antonio Nieto, Lorenzo del Río, Ana Tárrago y Gonzalo López Ebri.
De izda. a dcha.: Almudena Castro-Girona, Rafael Leña, Tomás Giménez Villanueva (notario) y Federico Cabello de Alba (director de la Sección Económica y Social de Æquitas).
Nuevos Foros Æquitas

La sede de Sevilla del Colegio Notarial de Andalucía acogió en mayo la constitución del Foro Æquitas de Discapacidad en Andalucía Occidental, en la que participaron José Antonio Nieto, consejero de Justicia, Administración Local y Función Pública de la Junta de Andalucía; Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación; Fernando Santos Urbaneja, patrono y fiscal delegado de la Sección de Apoyo a las Personas con Discapacidad y Mayores en Andalucía; Ana Vanessa García, secretaria general de Inclusión Social de la Junta de Andalucía; Esteban Roncón, director general de Justicia Juvenil y Cooperación; Javier Millán, delegado territorial de la Consejería de Justicia; Gonzalo López Ebri, coordinador de los foros autonómicos de discapacidad de Æquitas y patrono de la Fundación Æquitas; y Manuel Seda, vicedecano del Colegio Notarial de Andalucía. Tras el acto tuvo lugar un homenaje al notario jubilado y patrono de la Fundación, Rafael Leña.

Previamente, representantes de diversas instituciones y operadores jurídicos estuvieron presentes en la constitución del foro homónimo de Andalucía Oriental en la sede del Colegio Notarial en Granada, como Mª Teresa Barea, decana del Colegio anfitrión; Lorenzo del Río, presidente del Tribunal Superior de Justicia autonómico; o Ana Tárrago, fiscal superior. Hasta el momento se han creado foros similares en las comunidades de Asturias, Aragón y País Vasco. Está prevista su implantación en todo el territorio nacional en un corto plazo.

Decidir con apoyos

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Decidir con apoyos

La facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza acogió el II Congreso sobre el derecho a decidir con apoyos. Este foro, organizado por LIBER (Asociación de entidades de apoyo a la toma de decisiones) contó con una estrecha colaboración de Aequitas.

Cartel del Congreso.
JOSÉ M. CARRASCOSA

Almudena Castro-Girona y Federico Cabello de Alba (directora de la fundación y director del área social y económica, respetivamente) formaron parte del comité científico de este foro, nacido «para saber más sobre el derecho a decidir y las nuevas medidas de apoyo».

Castro-Girona participó como ponente en la mesa redonda La interpretación y efectos de la reforma; junto a la delegada autonómica del Colegio Notarial de Aragón, María del Carmen Gracia del Val (quien intervino en el panel Hablando claro: La aplicación del nuevo modelo de apoyos desde distintos puntos de vista).

En el acto de inauguración tomaron parte -junto a representantes autonómicos municipales y universitarios- diversos miembros del movimiento asociativo como Luis Gonzaga, presidente de LIBER, quien señaló que “el derecho a decidir de las personas con discapacidad se erige como un faro de esperanza y progreso que permite construir sociedades más inclusivas”. También tomó parte Carmen Laucirica, presidenta de Plena Inclusión, entidad que recibió un homenaje por su sesenta aniversario, para quien «todas las parte implicadas en la discapacidad tenemos que coincidir y aunar criterios».

 


MÁS DE 250 PERSONAS ASISTIERON A ESTE FORO, QUE CONTÓ CON UN MASIVO SEGUIMIENTO EN REDES SOCIALES


 

El vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, destacó “la labor de la recientemente creada Alianza Apoyo y Autonomía -integrada por las Fundaciones ONCE y Aequitas; y el CERMI- para dar soluciones operativas a la nueva situación planteada tras la Ley 8/2021″. Por su parte, Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI aseguró que “la Alianza Apoyo y Autonomía estará vigilante en la aplicación de la Ley 8/2021, la gran reforma del Derecho Civil», mientras que Jesús Martín, director general de Derechos de Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, defendió que «no se podía mantener un estado civil restrictivo; cuando se negaba la participación de las personas con discapacidad en la Ley se negaba la participación humana».

Efectos de la reforma

«El Derecho sirve para solucionar nuestro día a día». De esta manera iniciaba Almudena Castro-Girona su intervención en el panel de debate La interpretación y efectos de la reforma, en la que profundizó en la renovación producida en la protección jurídica de la discapacidad, a tenor de la Ley 8/2021. «Antes se establecía un sistema garantista, que privaba de la posibilidad de ejercer derechos. Desde la Convención de la ONU se ha cambiado radicalmente y ya no se quita a nadie la posibilidad de actuar. La nueva regulación facilita los cauces necesarios para las personas que necesitan apoyos y salvaguardas en el ejercicio de sus derechos».

«Estos cauces -prosiguió la directora de Æquitas- son diversos y ya no se establecen únicamente en el ámbito judicial, también en el extrajudicial, ante notario. Estos sistemas de apoyo tienen trascendencia jurídica, económica y humana; no existían en el Derecho Civil anterior y requieren ser formalizados y regulados por la Ley, ya que configuran la dignidad de la que todos somos portadores». «La estrella de la Ley 8/2021 son los apoyos constituidos en escritura pública, que convierten a los notarios en ‘modistos’ de la autonomía de la voluntad”. Asimismo, hizo hincapié en la necesidad de que «las personas con discapacidad configuren esos ´trajes a medida’ que les permitan recibir ayudas en distintos ámbitos (la administración, el sanitario…) y detectar las barreras».

Castro-Girona realizó un repaso exhaustivo de las diferentes figuras de apoyo: poderes y mandato preventivo de protección, guarda de hecho, curatela asistencial,.. y demandó al legislativo autonómico de Aragón «su inclusión en la futura normativa sobre discapacidad», actualmente en fase de desarrollo.

 


LA ALIANZA APOYO Y AUTONOMÍA –PUESTA EN MARCHA DESDE LAS FUNDACIONES ONCE Y AEQUITAS Y EL CERMI– FUE UNA DE LAS PROMOTORAS DEL ENCUENTRO


 

Para concluir, la ponente reclamó mayor implicación en algunas situaciones. «Una cosa es lo que dice el BOE y otra, muy distinta, es la problemática a la que se tienen que enfrentar las familias con la Administración y los distintos operadores, como las entidades bancarias. Hemos hecho mucho, pero queda mucho por hacer. Este tipo de congresos permite reducir las barreras para que la dignidad de todo ser humano sea una realidad, no sólo una norma jurídica».

Hablando claro

Hablando claro: la aplicación del nuevo modelo de apoyos desde distintos puntos de vista fue el título de la mesa redonda en la que participó María del Carmen Gracia del Val. «La función notarial -apuntó la delegada autonómica de la Fundación Aequitas- es un cauce privilegiado para que las personas con discapacidad puedan ejercer la autonomía de la voluntad configurando sus relaciones jurídicas en un instrumento público. La Ley 8/2021 ha convertido al Notariado en un puntal para que los miembros de ese colectivo puedan expresar sus decisiones en libertad; siendo un apoyo activo para ejercitar en condiciones de igualdad su capacidad jurídica y sus derechos fundamentales vinculados a la dignidad de la persona».

«La autonomía de la voluntad es el eje de la reforma de la Ley 8/2021 -sostuvo la notaria de Alcañiz-. La ley no recoge qué son las medidas de apoyos. Me gusta definirlas como ‘personas apoyando a otras personas’, representándolas y contribuyendo a que sus deseos se cumplan».

Sobre estas medidas, Gracia del Val indicó algunas de sus disposiciones generales: «Respeto a la dignidad de la persona, proporcionalidad, estatuto de la persona de apoyo, establecimiento de salvaguardias y obligación de comunicar al Ministerio Fiscal cualquier situación de abuso». Por último, destacó la ‘junta de parientes’ como «una gran figura del Derecho aragonés, que debería aplicarse en el futuro proyecto de ley».

De izda. a dcha.: Antonio Legerén profesor titular de Derecho Civil, Universidade da Coruña; Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación Æquitas; Irene Yepes, directora de la Asociación Liber e Inés de Araoz, asesora jurídica de Plena Inclusión España.
María del Carmen Gracia durante su intervención.
De izda. a dcha.: Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE; Ángeles Alcalá, vicerrectora de la Universidad de Zaragoza; Jesús Martín, director general de Derechos de Personas con Discapacidad; Carmen Susín, consejera de Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón; Luis Gonzaga, presidente de LIBER; Marian Oros, consejera de políticas sociales del Ayuntamiento de Zaragoza; Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI; y Carmen Laucirica, presidenta de Plena Inclusión.

Dos años de la ley que reconoce el derecho a decidir de las personas con discapacidad

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Dos años de la ley que reconoce el derecho a decidir de las personas con discapacidad

A finales de enero tuvo lugar en la sede del Parlamento Vasco la jornada Dos años de vigencia de la Ley 8/2021: contextualización jurídica y social. El Foro Aequitas de Discapacidad de Euskadi y Eusko Legebiltzarra organizaron este encuentro, donde se analizó la aplicación práctica de la nueva normativa sobre discapacidad.

JOSÉ M. CARRASCOSA

El acto inaugural contó con las intervenciones de Bakartxo Tejeria, presidenta del Parlamento Vasco; Diego Granados, decano del Colegio Notarial del País Vasco; Iñaki Subijana, presidente del Tribunal Superior de Justicia del País Vasco (TSJPV); María del Carmen Adán, fiscal superior del País Vasco, y Aitor Bedialauneta, presidente de la Coordinadora vasca de representantes de personas con discapacidad, (EDEKA).

Granados agradeció, en nombre del Notariado, la participación en estas jornadas de la profesión a la que representa y aseguró que «el notario es receptor de la voluntad de los ciudadanos; recibe en primera persona sus angustias y anhelos. Está abierto e inmerso en la sociedad y en contacto directo con las personas con discapacidad y sus familias. Este principio de reconocimiento de la voluntad de una persona para autodeterminarse, que realiza el notario, es lo que busca la ley: la plena igualdad del colectivo». Para el decano vasco, «la Ley 8/2021 no se trata sólo de un texto legal; debe ser la voz de todos».

Guarda de hecho y medidas de apoyo

La primera mesa redonda titulada Experiencias personales: ¿qué supone la reforma para nosotras y nosotros, estuvo moderada por María José Cano, vicepresidenta de EDEKA. Y en ella contaron su experiencia Ernesto Rivera, Lorena García de Vicuña y Jesús Isaac Ruiz.


DIEGO GRANADOS: «LA LEY 8/2021 BUSCA LA PLENA IGUALDAD DEL COLECTIVO»


El ejercicio de la capacidad jurídica en condiciones de igualdad: medidas de apoyo voluntarias y judiciales fue el segundo panel de debate, moderado por Diego Granados y que contó con la participación de Iñaki Subijana, presidente del TSJPV; Rafael Armesto, abogado, red de juristas de Plena Inclusión; y Aida Lozano, fiscal delegada de protección de personas con discapacidad y mayores de Álava.

La última mesa de la primera jornada –La guarda de hecho: compatibilidad con las medidas voluntarias o judiciales– fue moderada por el patrono de Aequitas y exteniente fiscal de la Comunidad Valenciana Gonzalo A. López Ebri y la directora de la Fundación Aequitas Almudena Castro-Girona; Belén González, magistrada de la Sección Civil de la Audiencia Provincial de Álava y Torcuato Recover, abogado y coordinador de la Red de Juristas de Plena Inclusión, participaron como ponentes.

Para Ebri, la idea esencial de la nueva normativa sobre discapacidad es «el cuidado y las medidas de apoyo. En una sociedad como la actual deben darse todas las medidas para que no se excluya a nadie».

«La piedra angular de esta gran reforma consiste en que las personas con discapacidad puedan ejercer los derechos en condiciones de igualdad. Antes sólo existía el procedimiento de incapacitación, que atentaba a la dignidad del ser humano; hoy los mecanismos del ordenamiento jurídico son muy diferentes. Ahora existe una pluralidad de herramientas para afrontar la diversidad de la discapacidad; tenemos que trabajar mucho más para construir soluciones que no son iguales para todos y superar todas las barreras», manifestó Castro-Girona.

La ley en la práctica

La primera mesa redonda del segundo día tuvo como epígrafe Aspectos prácticos de la Ley 8/2021 desde la perspectiva de las entidades de apoyo. Este panel contó con José Ángel Gutiérrez, director de Fundación Ondoan; Izaskun Astegieta, directora de Usoa Fundazioa; Mikel Barrón, director de Fundación Futubide; Óscar Carcedo, director de Gertuan Fundazioa; Susana Montesino, directora de medidas de apoyo de Fundación Hurkoa; Elena Vélez de Mendizábal, responsable del Área Jurídica de la Fundación Beroa. Moderaron: Oier Zuberogoitia, director del Instituto Tutelar de Bizkaia y Álvaro Martín-Moreno, director de la Fundación Kyrios de Apoyo Personal.

El Derecho Civil Vasco: su implicación y respuesta a las situaciones de vulnerabilidad. El Plan de Acceso a la Justicia del Gobierno Vasco, fue el tema elegido para la última mesa. En ella participaron Andrés Urrutia, notario y presidente de la Academia Vasca de Derecho (AVD-ZEA); Eugenio Artetxe, director de Justicia del Gobierno Vasco; María Aragón, vicedecana del Colegio de la Abogacía de Gipuzkoa; y Manuel Rueda, director del Área Jurídica de la Fundación Aequitas, que fue el moderador.

Urrutia realizó un repaso histórico por la legislación vasca sobre la materia «inspirada por el respeto y la consideración de la persona», resaltando que «los notarios en nuestros despachos nos encontramos con el desconocimiento de la Ley 8/2021 por parte de la sociedad; a muchas familias aún no les ha llegado su mensaje».

Clausura

En la clausura tomaron parte Bakartxo Tejeria, presidenta del Parlamento Vasco, Nerea Melgosa, consejera de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales del Gobierno Vasco; y Emilio Olabarría, patrono de la Fundación Aequitas.

Como colofón, Olabarría señaló que la aplicación de «una ley revolucionaria como la Ley 8/2021 no iba a ser un camino fácil. En esta jornada hemos comprobado que son muchos los problemas que se plantean -como los retrasos producidos por las sentencias de incapacitación-, no en vano se trata de una renovación profunda».

Foro Aequitas de Discapacidad de Euskadi

El pasado año tuvo lugar la constitución de esta plataforma; una iniciativa nacida como un lugar de encuentro donde tengan cabida diferentes profesionales y entidades -Notariado, Judicatura, Fiscalía, Abogacía, Diputación Foral de Bizkaia, Gobierno vasco y otras Administraciones, universidades o el propio movimiento asociativo- para estudiar y analizar la situación actual de la protección de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores vulnerables, así como para avanzar en su protección mediante la colaboración de todas las partes.

Inauguración. De izda. a dcha.: Diego Granados, Iñaki Subijana, Bakartxo Tejeria, María del Carmen Adán y Aitor Bedialauneta.
De izda. a dcha.: Almudena Castro-Girona, Gonzalo López Ebri, Belén González y Torcuato Recover.
De izda. a dcha.: Andrés Urrutia, María Aragón, Manuel Rueda y Eugenio Artetxe.

Entrevista a Pascual Ortuño, patrono de Æquitas

ESPACIO AEQUITAS

Pascual Ortuño,

premio del Centro Español de Mediación

El magistrado emérito -y activo patrono de la Fundación Aequitas del Consejo General del Notariado- Pascual Ortuño, fue galardonado el pasado octubre con el premio «A una trayectoria profesional» del Centro Español de Mediación por su labor de impulso a las figuras extrajudiciales de resolución de conflictos. En la siguiente entrevista revive su prolífica carrera.
JOSÉ M. CARRASCOSA

"Nuestro entorno tiene muy asentada la cultura de la litigación"

¿Qué supone para un jurista con su experiencia recibir un galardón de este tipo?

Con toda sinceridad, recibir este premio ha sido para mí algo así como constatar que, aun cuando pienses que estás predicando en el desierto, puedes llevarte la sorpresa de que alguien te ha escuchado. Estoy muy agradecido; ya valoré en su día que una institución como la Cámara de Comercio de España decidiera crear un centro de mediación a disposición de las empresas de nuestro país. Estoy convencido de que en poco tiempo se convertirá en un faro imprescindible para la resolución de conflictos a nivel internacional. Hasta ahora siempre se centraba el interés en el arbitraje, pero la mediación ofrece un espacio para el diálogo mucho más dinámico, práctico, cercano y eficaz que el sometimiento a la decisión rígida de un tercero, bien sea un juez o un tribunal arbitral.

 


«EN EL GRADO DE DERECHO DE LAS UNIVERSIDADES ESPAÑOLAS NO SE ESTUDIAN TÉCNICAS DE MEDIACIÓN NI NEGOCIACIÓN. LA FORMACIÓN DEL JURISTA SE ORIENTA HACIA LA CONFRONTACIÓN»


 

En su discurso de agradecimiento se identificó como «miembro de una generación pionera en la práctica de la mediación». ¿Considera que este mecanismo legal está, a día de hoy, lo suficientemente extendido en nuestro país?

Es muy difícil introducir nuevos métodos de trabajo, como es la mediación y los otros medios adecuados de resolver conflictos que se pretenden con el Proyecto de Ley de Eficiencia Procesal, en un entorno social que tiene muy asentada la cultura de la litigación. Por una inercia histórica y cultural se tiende a afrontar los problemas con la mentalidad de que los culpables son los otros, y a esos otros hay que doblegarlos con una sentencia solemne que reconozca a una de las partes como vencedor y a la otra como perdedor. En el grado de Derecho de las universidades españolas no se estudian técnicas de mediación ni negociación. La formación del jurista se orienta hacia la confrontación. El positivismo exacerbado es propio de sociedades que han crecido en sistemas autoritarios y se ha menospreciado el pacto como signo de debilidad. En todo el arco euro mediterráneo está siendo difícil introducir los métodos alternativos al de la administración de justicia burocrática, aun cuando en la tradición romanística el principio de autonomía de la voluntad de las partes siempre ha sido preferente en las relaciones jurídico privadas. El sentido práctico y utilitarista del área anglosajona ha sido mucho más permeable a la introducción de la mediación. En España está costando, pero soy optimista y creo que, si sale adelante el proyecto legal en ciernes, en pocos años veremos un cambio significativo.

Con la aprobación de la Ley de Jurisdicción Voluntaria (LJV), operadores jurídicos -como los notarios- han asumido algunas competencias atribuidas hasta ese momento a los juzgados. ¿Ha aliviado esta medida la congestión de algunos tribunales?

El origen histórico del Notariado español hunde sus raíces en la sociedad española como elemento esencial del sistema de justicia. No únicamente por detentar el privilegio de la fe pública, sino porque los escribanos han sido siempre agentes activos y próximos a la ciudadanía en la realización del Derecho, fundamentalmente en todo lo que se refiere a las relaciones personales básicas de carácter familiar y económico. En el siglo XIX se escindió, en parte, este papel de los tradicionales escribanos para integrarlo en un modelo de justicia en el que ha predominado el principio de la escrituridad. El desarrollo de los procedimientos judiciales tenía que reflejarse en legajos por razones de seguridad jurídica. Recordemos el lema “lo que no está en los autos no está en el mundo”. De esta forma se garantizaba el derecho a los recursos y a la revisión del trabajo de los jueces del primer nivel por los tribunales superiores. Pero cuando se conformó el derecho procesal en la segunda mitad del siglo XIX se atribuyeron a los jueces funciones que eran y son más propias del Notariado. Con la LJV, así como con la que ha reformado la gestión de la discapacidad, o con materias tan importantes como la prevención del blanqueo de capitales, el urbanismo, la protección del derecho de propiedad, la ejecución de los derechos de garantía, y otras muchas más, la función notarial ha de absorber una gran parte de los temas que van a los tribunales. Los jueces deben intervenir únicamente cuando hay discrepancias en el relato de los hechos, o cuando existe controversia en la aplicación de la ley. De esta forma se podría descargar a los tribunales de un gran número de funciones que no les corresponden.

 


«LA MEDIACIÓN OFRECE UN ESPACIO PARA EL
DIÁLOGO MÁS DINÁMICO, PRÁCTICO, CERCANO Y
EFICAZ QUE EL SOMETIMIENTO A LA DECISIÓN RÍGIDA DE UN TERCERO, SEA UN JUEZ O UN TRIBUNAL ARBITRAL»


 

A raíz del Covid, desde diversos colegios notariales -que cuentan con centros propios especializados- se ha impulsado la mediación telemática. ¿Cree que las nuevas tecnologías pueden contribuir a generalizar el uso de este mecanismo?

Sin duda alguna las nuevas herramientas que aportan las nuevas tecnologías nos están haciendo cambiar los métodos de trabajo. Sin embargo, respecto a la mediación, siempre será necesario como método el diálogo presencial entre las partes. Determinadas reclamaciones de consumo, prestaciones de servicios, suministros o discrepancias puntuales pueden resolverse por aplicaciones telemáticas o por medios que empleen la inteligencia artificial, pero la mediación en conflictos de una cierta entidad se caracteriza porque un profesional, con amplia experiencia y preparación, ayuda a las partes a reflexionar y a racionalizar los conflictos, a superar los prejuicios y a propiciar que las partes visualicen el abanico de las alternativas que pueden ser de mayor utilidad a las dos para superar los problemas que se presentan en las relaciones personales y económicas.

La Fundación Aequitas ha jugado una importante labor en el desarrollo y difusión de la Ley 8/2021 sobre discapacidad. Usted, experto en Derecho de familia, ¿cómo valora la revisión que ha hecho esta norma de figuras como la patria potestad, la tutela o la incapacitación judicial?

Sin lugar a dudas, desde el patronato de la fundación se ha jugado un papel protagónico en una reforma legal que era necesaria y que no terminaba de ser tomada en cuenta por los legisladores. El Convenio de Nueva York en esta materia data de 2006. Desde que entró en vigor la nueva norma se ha propiciado una nueva mirada hacia estas instituciones jurídicas clásicas. Pese a la resistencia al cambio de los operadores jurídicos, que es normal en todo lo que significa un esfuerzo para adaptar el sistema de la discapacidad a los principios introducidos por la ley, y pese a las imprevisiones del legislador, fundamentalmente en lo que se refiere a la escasez de medios personales y materiales, el panorama está cambiando positivamente. En este punto se ha de reconocer que Aequitas ha realizado una gran aportación al integrar en este hermoso proyecto, junto al núcleo notarial, a profesionales de los diversos campos implicados: personas que proceden de la universidad, abogados, jueces, expertos en el tercer sector, etc., con una política ejemplar de convenios y acuerdos de colaboración.

 


«CUANDO SE CONFORMÓ EL DERECHO PROCESAL EN LA SEGUNDA MITAD DEL SIGLO XIX SE ATRIBUYERON A LOS JUECES FUNCIONES QUE ERAN Y SON MÁS PROPIAS DEL NOTARIADO»


 

Otro de los puestos que ha ocupado en el ámbito jurídico fue el de director general de Derecho y Entidades Jurídicas de la Generalitat de Cataluña. ¿Qué recuerda de esa etapa más institucional y ‘política’?

Mi nombramiento fue un regalo que agradezco puesto que me permitió, en muy pocos meses, hacer un auténtico doctorado en administración pública. Además, la experiencia de trabajar en el ámbito de las instituciones de Cataluña me ha aportado comprender mejor la idiosincrasia del pueblo catalán, su seriedad, el rigor en el funcionamiento de una consejería como la de Justicia, el respeto a los procedimientos reglados para la toma de decisiones y el trabajo de un gran equipo de funcionarios (me gusta más llamarles servidores públicos) para sacar adelante las responsabilidades que había que atender. En esta etapa tuve la oportunidad de gestionar importantes iniciativas legislativas, como las del Código Civil de Cataluña y, en particular, los Libros de Derecho de Familia, el de Sucesiones y el de Asociaciones y Fundaciones. Tuve a mi cargo la coordinación de estos proyectos legales y la responsabilidad de seguir el día a día de su tramitación parlamentaria. Por eso me duele tanto ahora la negra sombra de los intereses políticos que está dando al traste con el prestigio que la administración pública catalana había conseguido.

«Una idea generosa»

Patrono desde hace años de la Fundación Aequitas, que celebra en 2024 sus bodas de plata… ¿Qué papel ha jugado la ‘ONG del Notariado’ en la protección jurídica de la discapacidad?

La Fundación Aequitas no surgió de la nada. Fue una idea generosa y brillante del Notariado, con nombres y apellidos, que hace veinticinco años entendieron el importante papel que esta profesión desempeña en la protección de personas vulnerables y la inmensa tarea de superar los viejos estereotipos que cultural y legalmente han existido hacia las personas con discapacidad. Con una labor muy rigurosa, Aequitas ha jugado un papel muy importante en el estudio de las instituciones jurídicas en este ámbito y ha ofrecido una ayuda inestimable a muchas personas y a sus familias, con sus publicaciones, su página web y las múltiples actividades de formación que ha realizado.

Entrevista a Mar Galcerán, diputada de las Cortes Valencianas

ESPACIO AEQUITAS

MAR GALCERÁN,

DIPUTADA DE LAS CORTES VALENCIANAS

A sus 45 años, Mar Galcerán lleva más de dos décadas dedicada a la política en su Valencia natal, ocupando puestos en diferentes consellerías como las de Presidencia, Bienestar Social, Sanidad y Salud Pública o Igualdad y Políticas Inclusivas. En las últimas elecciones autonómicas figuró en las listas del Partido Popular y resultó elegida como diputada de las Cortes derribando una importante barrera: ser la primera mujer con Síndrome de Down que ocupa un escaño en este parlamento.
JOSÉ M. CARRASCOSA
Mar Galcerán, diputada de las Cortes valenciana.

«No hay que luchar por nuestros derechos; ya los tenemos. Lo que nos faltan son oportunidades»

¿Qué le movió a elegir la vida pública?

Empecé en las Nuevas Generaciones del Partido Popular con apenas 18 años. Colaboraba en diversas cosas y organizaba actos. Mi trayectoria profesional me llevó por diferentes departamentos de la Generalitat Valenciana, en la que entonces gobernaba Zaplana. Seguí avanzando, me hice militante, y después me dieron la oportunidad de ser la secretaria del área de Personas con Capacidades Diferentes en el comité ejecutivo autonómico. A continuación, me incluyeron en las listas autonómicas de las pasadas elecciones del 28 de mayo. Yo iba en el número 20, y conseguí ser diputada.

 


“SI YO HE PODIDO ALCANZAR MUCHAS COSAS A LO LARGO DE MI VIDA, ¿POR QUÉ NO VA A PODER CONSEGUIRLO EL COLECTIVO AL QUE REPRESENTO?”


 

Una de sus primeras intervenciones en el Pleno fue una pregunta sobre la situación de las personas con discapacidad en la Comunitat Valenciana. ¿Qué supone para usted representar como parlamentaria a dicho colectivo?

Para mí ser la voz que representa a las personas con capacidades diferentes es muy importante. Estoy lanzando el mensaje de que si yo he podido alcanzar muchas cosas a lo largo de mi vida, ¿por qué no va a poder conseguirlo el colectivo al que pertenezco? Estar ahí es un modo de que las familias tengan un chute de energía increíble y apoyen a sus hijos para que den lo mejor de ellos mismos.

¿Cómo es su día a día en el hemiciclo?

Llevo sólo un mes. Estoy conociendo a mis compañeros y aprendiendo cuál va ser mi trabajo. Además de ser un cargo representativo, participamos en las comisiones de las Cortes, yo soy miembro de dos -Derechos Humanos y la permanente de Reglamento- y a las otras puedo ir de oyente. Cabe la posibilidad de crear una Comisión de Discapacidad, en la que yo entraría; y, probablemente, sería la portavoz. Ahora me están invitando a muchos sitios; acabo de estar en Elda (Alicante) donde la asociación Sense Barreres me propuso participar en una jornada socio sanitaria sobre discapacidad y enfermedades raras. También he intervenido en un acto de la Fundación Lejeune, que es francesa.

También ha dedicado su tiempo al movimiento asociativo, presidiendo Asindown. ¿Qué papel juegan asociaciones de ese tipo en la integración de los más vulnerables?

Las instituciones como Asindown son muy importantes para reivindicar las oportunidades que tenemos. No hay que luchar por nuestros derechos, ya los tenemos; lo que nos hace falta son más oportunidades. Las asociaciones hacen una labor muy importante con las familias, que son el gran apoyo para las personas con capacidades diferentes.

 


“SE NECESITA PROFESORADO PREPARADO PARA ATENDER A PERSONAS CON CUALQUIER TIPO DE DISCAPACIDAD”


 

Prefiere usar «personas con capacidades diferentes». ¿Cree que es importante el lenguaje a la hora de abordar aspectos relacionados con la diversidad?

Es que si yo digo discapacidad, estoy negando nuestras capacidades y sí que las tenemos.

Su formación académica es de técnica de jardines de infancia. ¿Cómo se puede, desde la enseñanza, integrar a las personas diferentes en el aprendizaje?

Para tener una educación de calidad, hace falta que los colegios tengan los recursos necesarios para los niños que empiezan, como logopedas, pedagogos terapéuticos o fisioterapeutas. Se necesita profesorado preparado para atender a una persona con patología dual, como síndrome de Down y autismo, u otro tipo de discapacidad. Desde Asindown, por ejemplo, hacíamos mucha formación de ese tipo con el profesorado.

 


«HABRÁ PERSONAS QUE PIENSEN QUE NO SERÉ CAPAZ DE TRABAJAR COMO DIPUTADA, PORQUE NO ME CONOCEN Y NO SABEN CÓMO SOY»


 

Aunque queda un largo camino hacia la plena inclusión, ya son numerosas las personas con síndrome de Down que terminan sus estudios universitarios, superan una oposición pública, ganan premios como actores o figuran en las listas electorales. ¿Qué mensaje daría a los chicos más jóvenes?

Que no se rindan, sobre todo al principio. Deben continuar luchando, así pueden conseguir cualquier meta u objetivo que tengan. Y que hagan muchas cosas.

Tiene un largo recorrido profesional por delante. ¿Cuáles son sus planes de futuro?

De momento, hacer bien mi trabajo en las Cortes y servir a los valencianos. Ese es el papel fundamental que tenemos todos los diputados.

¿Considera que la sociedad y los medios de comunicación mantienen aún algunos tópicos sobre la discapacidad?

Siempre ha habido tópicos y los habrá. Por ponerte un ejemplo: a veces mucha gente tiene la tendencia de hablar con nosotros con infantilismos, como si fuéramos niños eternos. Es una cuestión, sobre todo, de mentalidad.

La Ley 8/2021 ha supuesto un gran paso normativo en la igualdad jurídica de la discapacidad. ¿Qué barreras quedan aún por superar en España?

Las barreras mentales. Habrá personas que piensen que no seré capaz de trabajar como diputada, porque no me conocen y no saben cómo soy. No puedes opinar sobre lo que no sabes. Debes conocer más a alguien antes de pensar algo negativo sobre él. La sociedad está cambiando, pero nuestra visión debe acercarse más a la persona, no a la discapacidad que padece.

Huella digital

La diputada es muy activa en su cuenta de Instagram (@margalceran) donde publica imágenes de su vida pública y personal (sus apariciones con traje de fallera mayor son las que cosechan más ‘likes’). También tiene perfil en X (@mar_galceran) y en su ficha como diputada de las Corts Valencianes se recoge su biografía y su actividad parlamentaria.

Entrevista a Álvaro Martín-Moreno, director general de la Fundación Kyrios

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Álvaro Martín-Moreno,

director general de la Fundación Kyrios

«La inteligencia límite es una discapacidad que tiene que ver más con lo social que con lo intelectual»

La inteligencia límite es una discapacidad que se define por una alteración del cociente intelectual (entre 70 y 85) y de algunas habilidades cotidianas. Desde 2009 la Fundación Kyrios de Apoyo Personal favorece la socialización de personas con este trastorno. Su director general, Álvaro Martín-Moreno, explica las principales líneas de trabajo de esta fundación.
JOSÉ M. CARRASCOSA

–¿En qué consiste el trabajo de las actuales fundaciones de apoyo (antes denominadas tutelares)?

–Fundamentalmente lo que ha cambiado es el apoyo a la toma de decisiones: antes era el tutor el que decidía en lugar de la persona; ahora las entidades tenemos que apoyar a las personas en su decisión. Es una reconversión del modelo, generada por la Ley 8/2021, pero que no ha sido traumática para Kyrios. Llevábamos años realizando un conocimiento profundo de las personas, amparados en la Convención de la ONU, por lo que el sistema de trabajo no ha variado. Otro aspecto que se ha transformado es que hoy las medidas voluntarias de apoyo, plasmadas en escritura pública, pasan a formar parte del tráfico jurídico, mientras que antes eran poco menos que papel mojado.

 


“LAS MEDIDAS VOLUNTARIAS DE APOYO QUE PREVÉ LA NUEVA LEY 8/2021 CUENTAN CON UN NIVEL DE PROTECCIÓN Y FLEXIBILIDAD MUY ALTO AL ESTABLECERSE EN ESCRITURAS NOTARIALES”


 

–La figura de la tutela fue revisada tras la aprobación de la citada Ley 8/2021. ¿Se ha visto afectada la actuación de Kyrios por esta nueva normativa?

En absoluto. La única modificación radica en que ahora dotamos de herramientas a las personas y familias para que no tengan que acudir al juez a solicitar la incapacitación. Me gustaría decir que, aunque el balance de la ley es positivo, queda mucho por hacer. Por ejemplo, debe hacerse llegar a las familias el mensaje de que es una norma que no desprotege, sino que ampara. El nivel de protección y de flexibilidad es muy alto al establecerse en escrituras notariales los sistemas de medidas voluntarias de apoyo que detecten las necesidades y prevean que los deseos pueden variar. Si el derecho regula la relación entre las personas, no tenía sentido que no estuvieran en igualdad de condiciones para ejercer sus derechos, como ocurría con la legislación antigua.

–En colaboración con la Fundación Æquitas, los profesionales de Kyrios impartieron el pasado julio unas jornadas formativas sobre dicha ley dirigidas a notarios y empleados de notaría. ¿Qué papel están jugando estos profesionales?

–Es esencial. Uno de los cambios más sustanciales de la Ley 8/2021 se centra en la responsabilidad y fuerza que otorga al Notariado. Ahora su formación e implicación gozan de mayor trascendencia. En nuestro trabajo diario con diversos notarios detectamos dedicación, actitud comprensiva, sensibilidad y voluntad de ayudar. Mucha gente desconoce esa faceta como servidor público que ofrece asesoría gratuita. En definitiva, son gente accesible que aporta todo tipo de facilidades con el rigor propio de su profesión.

La discapacidad es una gran desconocida, por lo que las sesiones de formación que ofrecimos el pasado verano contribuyeron hacer entender diferentes casos a los que se pueden enfrentar en el día a día de los despachos notariales.

–¿Cómo valora la cooperación entre instituciones del tercer sector?

–Los convenios acercan a agentes sociales y jurídicos, algo que exige la nueva ley. El agente jurídico tiene que orquestar el ajuste a derecho; da forma a una voluntad para que se transforme. El agente social es el que conoce a la persona y claramente diferencia necesidades de apoyo y voluntad real, deseos y preferencias.

Las entidades de apoyo vinculan a la persona con su entorno natural, conocemos a la familia y a la gente de su alrededor para buscar apoyos en la zona de confort; no vamos a extraerlo de ahí para ‘institucionalizarlo’.

–La actividad de Kyrios se centra mayoritariamente en las personas con inteligencia límite… ¿Cuáles son las principales necesidades de esa discapacidad ‘invisible’?

–En la mayoría de los casos son personas que no presentan visibilidad física de su situación; ‘la procesión va por dentro’. Es una discapacidad que tiene que ver más con lo social que con lo intelectual. En la etapa escolar se empieza a sentir un bajo rendimiento, que genera acoso y una posterior extracción de la socialización. Ese desplazamiento provoca desajustes al querer hacer lo que sea por integrarse, algo que acarrea situaciones complejas. La legislación anterior no ayudaba; existía la sensación de que con una sentencia de incapacitación estaba todo solucionado al meter a esas personas en una burbuja de cristal.

Hay informes que señalan que hasta el 1% de la población puede tener inteligencia límite. Mucha gente tiene este perfil, pero están sin detectar; pasan inadvertidos hasta que se meten en problemas. Lo ideal es realizar una detección temprana, en el paso de la educación primaria a la secundaria, aunque hay desarrollos madurativos más tardíos. Hemos realizado charlas en centros educativos para anticipar soluciones.

–¿Queda mucho camino por recorrer en el ámbito de la empleabilidad de las personas con discapacidad?

–La situación de desempleo global es grave, pero en el ámbito de la discapacidad se puede definir como terrible. No hay igualdad de oportunidades en el acceso al mercado laboral. La dificultad no radica tanto en acceder, como en mantener el puesto de trabajo. La movilización del tercer sector para favorecer la normativa laboral ha sido muy importante; se han conseguido ayudas para contratar gente en el ámbito privado y público, pero falta recorrido en las adaptaciones; que los trabajos se adapten a los perfiles.

 


“LOS AGENTES JURÍDICOS TIENEN QUE HACER UN ESFUERZO POR ENTENDER QUE SU LENGUAJE ES DIFÍCILMENTE COMPRENSIBLE PARA TODOS”


 

–¿Son conocidas las discapacidades cognitivas, como la inteligencia límite, o siguen siendo necesarias acciones de difusión?

–La trascendencia de la discapacidad en la sociedad aún es mínima. La sensibilidad de los que trabajamos en esto -casi siempre por vocación- es diferente, pero la mayoría de la gente no es así. Socialmente hay muchas cosas que hacer, por ejemplo, en terminología y lenguaje inclusivo. El sector va evolucionando, cada vez está más profesionalizado. Debemos ir abriendo camino y pelear para conseguir que se visibilice la realidad de estas personas que necesitan ayuda y que cada vez son más.