Normalmente se asocia el día a día de la función notarial con ámbitos como el sucesorio o el inmobiliario, sin embargo, el asesoramiento en materia de discapacidad cobra cada vez mayor importancia. ¿Creen que es suficientemente conocida esta labor?

Fátima Vázquez: Los notarios hemos sido siempre un colectivo que ha escuchado las preocupaciones de las familias y de las personas con discapacidad y en situación de vulnerabilidad y hemos buscado darles respuestas con instrumentos jurídicos que, dentro del marco legal, se adaptasen a las distintas situaciones. Con la Ley 8/2021, el notario se constituye como un operador esencial que -en el ámbito extrajudicial- da a los sistemas de apoyo una importancia relevante; no sólo porque se canaliza a través de la escritura pública la transcendencia jurídica, económica y humana que late con la reforma, sino porque el notario elabora, con tales instrumentos, ‘trajes a medida’ que recogen necesidades, deseos y preferencias de esas personas.

Según el INE, en Galicia el 27% de la población tiene más de 65 años, siendo la tercera comunidad española con más envejecimiento. ¿Cuáles son las principales demandas de estas personas a la hora de acudir a las notarías?

Lucía Cagigas: Principalmente les interesa hacer previsiones tendentes al debido cuidado en la etapa de su vejez, bien por parientes directos y colaterales o incluso con extraños, disponiendo de sus bienes a su favor normalmente por vía sucesoria y, con menor frecuencia, a través de un contrato vitalicio, por el cual se ceden bienes a una persona con la obligación de cuidarla y asistirla hasta su fallecimiento.

Otra de las demandas es que se están haciendo poderes preventivos o con cláusula de subsistencia especialmente con personas ya de edad bastante avanzada, que empiezan a tener síntomas de alguna enfermedad mental degenerativa, lo que demuestra la preocupación latente en este sentido.

FÁTIMA VÁZQUEZ: “LOS FAMILIARES SIEMPRE HAN TENIDO ESPECIAL PREOCUPACIÓN SOBRE CÓMO SERÁ EL FUTURO DE SUS PARIENTES CON DISCAPACIDAD CUANDO YA NO ESTÉN PARA AYUDARLES”

Otra de las características determinantes de Galicia es su elevado porcentaje de población rural. ¿Cómo es el trabajo de los notarios en los ayuntamientos donde no existen grandes núcleos urbanos?

F.V.: Es una labor con una interacción más directa con el ciudadano, dado que la mayoría de sus problemas vienen de la preocupación de trasladar el patrimonio familiar y la explotación agraria, así como su mantenimiento, a los hijos. Igualmente se hace mucha documentación relativa a la dinámica de las explotaciones agrarias o ganaderas y su configuración como sociedades (últimamente, como sociedad civil) o cooperativas, con la finalidad de mantener su continuidad y rentabilidad económica.

Otro de los documentos más demandado es el testamento, también los pactos sucesorios, apartaciones y pactos de mejora que facilitan la transición de los bienes hereditarios y tienen importantes beneficios fiscales.

LUCÍA CAGIGAS: “DETRÁS DE CADA ACTUACIÓN JURÍDICA HAY SIEMPRE UNA PERSONA Y UNA HISTORIA QUE MERECE SER ESCUCHADA Y PROTEGIDA”

¿Qué les movió a integrarse en Aequitas? ¿Animarían a los notarios de las últimas promociones a formar parte de la Fundación?

F.V.: Lo que me motivó a entrar en Aequitas fue su firme compromiso con las personas que necesitan más ayuda y atención para su integración en la sociedad y su desarrollo. Por otro lado, sus familias siempre han tenido una especial preocupación sobre el futuro de estas personas cuando ya no puedan estar ahí para ayudarlas. Por ello, poder asesorar debidamente y proponer adecuados instrumentos legales para este fin ha sido mi principal motivación.

También conocer el trabajo y la dedicación de otros profesionales (jueces, fiscales, abogados, médicos, representantes de asociaciones, etc.) que trabajan en favor del colectivo, lo que ha contribuido a enriquecer mi formación. Sin duda animaría, y mucho, a los nuevos notarios a trabajar con la fundación.

 L.C.: Conocí de manera fortuita la labor que realiza la Fundación Aequitas y, desde ese momento, decidí implicarme y colaborar con su trabajo. Descubrí una organización profundamente comprometida con la protección de las personas con discapacidad y de quienes se encuentran en situaciones de vulnerabilidad, y donde la función notarial tiene mucho que aportar.

Integrarme en la Fundación Aequitas responde a la convicción de que nuestra función no se limita a garantizar la seguridad jurídica, sino que también debe contribuir al respeto de la dignidad y los derechos de todas las personas, ofreciendo un espacio en el que la vocación profesional y la sensibilidad social se unen en beneficio de quienes más lo necesitan. Sin ninguna duda, animaría a los notarios de las últimas promociones a formar parte de Aequitas, pues les permitiría conocer y desarrollar la profesión desde su dimensión más humana, reforzando el papel social de nuestra institución y recordando que, detrás de cada actuación jurídica, hay siempre una persona y una historia que merece ser escuchada y protegida.

Desde su constitución, el Foro Aequitas de Galicia ha mantenido diversas reuniones con profesionales jurídicos, institucionales, académicos y asistenciales. ¿Cómo ha sido la acogida de esta plataforma?

L.C.: La acogida ha sido extraordinaria. En todo momento se ha tenido participación muy activa por parte de los distintos profesionales jurídicos, académicos, asistenciales y por el movimiento asociativo en pro de las personas con discapacidad. En las reuniones se han tocado muchos de los temas que afectan y preocupan a las personas con discapacidad. La implicación que se ha sentido en dichas reuniones nos ha motivado a seguir trabajando en este foro con mucha ilusión.

Precisamente, en una de sus sesiones se demandaron mayores medios para hacer frente a una correcta aplicación de la Ley 8/2021. ¿Cuáles son las principales necesidades detectadas a nivel económico y humano para la debida implementación de la nueva normativa?

F.V.: Sobre la mesa del foro se han puesto de manifiesto varios de los problemas que se están observando en la aplicación práctica de la normativa derivada de la citada Ley 8/2021. Cabe resaltar entre ellos las dificultades que inicialmente han tenido los guardadores de hecho, figura que se regula en esta ley, para ejercer debidamente sus funciones a la hora de acreditar tal condición o sus facultades frente a entidades bancarias y a la Administración en general.  Se ha puesto de manifiesto también el retraso en la revisión de sentencias para regular o actualizar las medidas de apoyo que correspondan según la situación de dichas personas con discapacidad. Por parte de representantes de servicios sociales municipales se ha comentado la falta de medios personales y económicos para poder cumplir debidamente con la demanda que se hace desde los juzgados de informes psicosociales. De esta falta de medios también se hicieron eco federaciones en favor de las personas con discapacidad, resaltándose además los daños colaterales que se han derivado de dicha Ley 8/2021 en ámbitos como la Seguridad Social y Hacienda. Igualmente se hizo constar la necesidad de una mayor información sobre medios o instrumentos que permitan encontrar soluciones que faciliten la integración de las personas con discapacidad atendiendo a sus particularidades, en distintos ámbitos profesionales como las administraciones públicas, las notarías, las compañías aseguradoras, en la práctica de las entidades bancarias, etcétera.

LUCÍA CAGIGAS: “LA FUNDACIÓN ÆQUITAS RESPONDE A LA CONVICCIÓN DE QUE NUESTRA FUNCIÓN CONTRIBUYE AL RESPETO DE LA DIGNIDAD Y LOS DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS”

Otro aspecto que se puso de manifiesto en el foro es la dificultad para acceder a la operatividad bancaria por parte de las personas con discapacidad. En este sentido, mantuvieron una reunión con los asesores jurídicos de las principales entidades financieras. ¿Cuáles son las principales necesidades detectadas en este sentido?

L.C.: Una de las preocupaciones que se han puesto de manifiesto en el foro es la problemática que se ha derivado en la práctica bancaria, en torno a temas como la necesidad de formación del personal de las entidades, en especial en áreas rurales, el mayor conocimiento de la figura del guardador de hecho y de sus funciones, la necesidad de adaptar la banca online, la accesibilidad a oficinas, el bloqueo de cuentas, etcétera.

El director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, moderó la conversación con varios expertos: Luis Gonzaga, presidente de Liber; Gregorio Saravia, delegado de Derechos Humanos y para la Convención del Cermi estatal; Mª José Segarra, fiscal de Sala Coordinadora de Personas con Discapacidad y Mayores de la Fiscalía General del Estado; Ramón Corral, colaborador de Aequitas, notario jubilado y premio Foro Justicia y Discapacidad; y Maribel Cáceres, vicepresidenta de Plena Inclusión, profesional de Liber y miembro del Comité Ejecutivo del Cermi.

RAMÓN CORRAL: “LA LEY HA SIGNIFICADO UN CAMBIO DE PARADIGMA PARA EL NOTARIADO: AHORA LOS APOYOS JUDICIALES ESTÁN SUBORDINADOS A LOS APOYOS DE CARÁCTER VOLUNTARIO”

Compromiso social
Para Ramón Corral, «la ley ha significado un cambio de paradigma para el Notariado: ahora los apoyos judiciales están subordinados a los apoyos de carácter voluntario. La nueva norma dota a las personas con discapacidad de mayor visibilidad». Asimismo, puso de manifiesto el compromiso del tercer sector con la puesta en marcha de iniciativas como la Alianza Apoyo y Autonomía -impulsada por Cermi y las fundaciones ONCE y Aequitas, que cuenta con la adhesión de todas las federaciones del sector-, lo que permite “proporcionar una unidad en los actos y decisiones del colectivo”.

MARÍA JOSÉ SEGARRA: “LA LEY NOS PUSO EN LA VÍA DE SALIDA PARA LOGRAR LA ACCESIBILIDAD EN LA JUSTICIA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”

Por su parte, María José Segarra (patrona de la Fundación Aequitas) hizo hincapié en que “la ley nos puso en la vía de salida para lograr la accesibilidad en la justicia para las personas con discapacidad. Hemos dado un gran paso adelante en el proceso desjudicializador, aunque falta camino por recorrer. Aún hay que hacer un gran cambio, ya que hay 2,5 millones de personas con discapacidad que tienen necesidad de apoyo constante”.

LUIS GONZAGA: “LA MODIFICACIÓN DE LA CAPACIDAD SUPONÍA LA MUERTE CIVIL DE LA PERSONA. DERECHO SIGNIFICA DIGNIDAD”

Luis Gonzaga destacó la importancia de su entrada en vigor, ya que antes “la modificación de la capacidad suponía la muerte civil de la persona. Derecho significa dignidad; si una persona tiene derecho a decidir, su dignidad se ve aumentada”. Sin embargo, demandó que la ley debe ir acompañada de “algo más, como un aporte económico. En cada comunidad autónoma hay una realidad distinta y la persona con discapacidad no recibe la misma calidad de apoyo».

GREGORIO SARAVIA: “HAY QUE CONMEMORAR ESTE CUARTO ANIVERSARIO CON SATISFACCIÓN, OTRAS CUESTIONES SE IRÁN AJUSTANDO CON EL CORRER DEL TIEMPO”

Según Gregorio Saravia «hay que conmemorar este cuarto aniversario con satisfacción, otras cuestiones se irán ajustando con el correr del tiempo». El representante del Cermi manifestó el paso importante dado por España con esta normativa: “Muchos países latinoamericanos miran con interés esta ley” y puso de manifiesto la puesta en marcha de iniciativas de difusión como la Alianza Apoyo y Autonomía: “Tenemos que seguir formándonos porque la unión nos da mayores oportunidades. Es clave trabajar en alianza porque vivimos momentos complicados».

MARIBEL CÁCERES: “SE DEBEN MODIFICAR LAS LEYES QUE HAGAN FALTA PARA QUE ESTA LEY SEA REAL PARA TODAS LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”

Por último, Maribel Cáceres apuntó que “antes de la Ley 8/2021 las personas con discapacidad no podíamos decidir si queríamos casarnos. Se deben modificar las leyes que hagan falta para que esta ley sea real para todas las personas con discapacidad. Si no se cambian no va a ser tan efectiva, debemos seguir avanzando”.

Notario desde 1991. ¿Cómo ha evolucionado la función notarial en este período?

Los cambios experimentados en la función notarial, en todos estos años, como no podía ser de otra forma, han sido sustanciales, pero sin que por ello se haya perdido la esencia de nuestra labor, siempre al servicio de la sociedad. Se han ampliado las competencias, atribuyéndonos nuevas e importantísimas actuaciones, aliviando a los tribunales de buena parte de su carga de trabajo (Ley 15/2015), y convirtiéndonos en factor fundamental para la transparencia material en los préstamos hipotecarios (Ley 5/2019), pero, sobre todo, haciéndonos responsables de ser el apoyo institucional de las personas con discapacidad (Ley 8/2021). Por otra parte, la digitalización, desde la implantación de la firma electrónica notarial, el índice único informatizado y la conexión telemática con registros, Catastro y otros organismos públicos, ha culminado en la Ley 11/2023, con el protocolo electrónico notarial y la autorización de determinados actos por videoconferencia.

¿Cómo cree que perciben la sociedad y las instituciones el papel del notario?

Siempre ha existido un gran desconocimiento de la labor del notario, que, en una visión simplista, se ha venido reduciendo, a la firma, al considerarse que el notario se limita a dar fe de un documento, por exigencias meramente formales de la normativa vigente, sin aportar ningún otro valor.

No obstante, en los últimos años, creo que se ha mejorado la imagen que la sociedad tiene de nosotros, al considerarnos una parte fundamental del sistema de seguridad jurídica preventiva, caracterizados por la imparcialidad e independencia, totalmente adaptados a los retos tecnológicos.

A esta mejora en la percepción de la función notarial, en la que todavía queda mucho recorrido por hacer, ha contribuido, sin duda alguna, por una parte, nuestro papel como protectores de los consumidores y como apoyo de las personas con discapacidad, bastante visibilizado tras las últimas reformas legales, pero también, por otra parte, la difusión de la labor notarial a través de las secciones de Imagen y Comunicación del Consejo General del Notariado y de algunos Colegios Notariales, utilizando todos los recursos disponibles, incluyendo los tecnológicos, entre los que se incluye el uso de las redes sociales.

“UNA DE LAS FUNCIONES MÁS IMPORTANTES DEL NOTARIADO ES LA SOCIAL. SIEMPRE HEMOS ATENDIDO A LAS PERSONAS QUE RECLAMAN NUESTRO MINISTERIO”

En 2017 se incorporó a la Fundación Aequitas, como delegado. ¿Cuál es su valoración de esta etapa?

Anteriormente, del año 2006 al 2009, ya tuve el honor de ser el delegado de la Fundación Aequitas en Asturias. Tras el paréntesis habido al asumir el cargo de decano del colegio notarial asturiano, al quedar vacante la delegación, volví a serlo en el año 2017.

Una de las funciones más importantes del Notariado, a mi juicio, es la función social. Los notarios siempre hemos atendido y escuchado a las personas que reclaman nuestro ministerio; siempre hemos promovido el respeto de la dignidad de la persona.

La creación en 1999 de la Fundación Aequitas, impulsando reformas legislativas que mejoran el marco legal de las personas vulnerables, y organizando actividades de formación y campañas de concienciación, ha sido una de las mejores iniciativas (por no decir la mejor y más acertada) del colectivo notarial. Como persona y como notario, me siento muy satisfecho de participar en sus actividades junto con los demás delegados territoriales, dirección y equipo de comunicación de la fundación.

En 2023 se constituyó Foraequidas. ¿Cuáles serán las principales líneas a seguir en el corto plazo?

El Foro Aequitas de discapacidad de Asturias (Foraequidas) tiene como fines estudiar y analizar la situación actual de la protección de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores vulnerables; establecer vías de colaboración para lograr la efectividad de tal protección; examinar la aplicación de las normas que afectan a las personas con discapacidad; proponer reformas legislativas; detectar posibles necesidades de formación de los profesionales y, caso de considerarlas necesarias, organizar esa formación. Todo ello con la finalidad de mejorar la protección y defensa de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores vulnerables.

La reunión de los diversos operadores jurídicos y sociales en un foro de ámbito autonómico está permitiendo descubrir los problemas que las personas con discapacidad tienen en la práctica concreta y cercana en el ejercicio de sus derechos, valorar las posibles soluciones, entre todos los participantes, y, en último término, mejorar la aplicación de la normativa legal.

La implicación vocacional de todas las personas que lo integran es extraordinaria, y por ello quiero expresarles mi máximo agradecimiento.

“DESDE LA ENTRADA EN VIGOR DE LA LEY 8/2021 EL NOTARIO SE CONVIERTE EN EL PRINCIPAL APOYO INSTITUCIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD”

Suele impartir charlas informativas en asociaciones de mayores. ¿En su opinión, qué es lo que más preocupa a estas personas?

Entre las principales preocupaciones de las personas mayores de 65 años se encuentran la soledad, y el temor a la pérdida de su autonomía por un posible deterioro cognitivo sobrevenido. Quieren dejar “las cosas organizadas antes de perder la cabeza”.

Las preguntas más frecuentes son: ¿Cómo puedo designar a una persona, familiar o de mi entorno de confianza, que me apoye y cuide si no puedo hacerlo por mí misma?; ¿Cómo puedo dejar mi patrimonio, tras mi fallecimiento, de la mejor forma para que mis herederos no se peleen y paguen menos impuestos?; ¿Cómo puedo garantizar mi subsistencia económica si necesito ingresar en una residencia y no tengo patrimonio suficiente?; ¿Cómo puedo disponer que, en caso de enfermedad incurable y terminal, no se mantenga médicamente mi vida con tratamientos inútiles que no deseo que se me apliquen?

En las charlas divulgativas que impartimos en las asociaciones de jubilados y otros centros sociales les damos a conocer las figuras jurídicas del poder preventivo, la autocuratela, el testamento, las instrucciones previas o testamento vital, así como los instrumentos jurídicos que pueden contribuir a su estabilidad económica (como las hipotecas inversas).

¿Qué consejo daría a una familia que quiere garantizar la autonomía de la voluntad de una persona vulnerable?

Acudir al asesoramiento y apoyo del notario es la medida más recomendable que se puede dar a una persona con discapacidad y a sus familias.

Puesto que las discapacidades son muy variadas y de una intensidad muy diversa, es conveniente solicitar cita en la notaría, para que el notario pueda atender y escuchar a la familia y, especialmente, a la persona vulnerable, con el fin de hacer “el traje a medida” que permita garantizar su autonomía de voluntad.

A tal fin, con los apoyos adecuados a cada caso, el notario autorizará una medida voluntaria de apoyo, un poder preventivo, una autocuratela, o una combinación de estas medidas, adaptando éstos al caso concreto, en función de la voluntad, deseos y preferencias de la persona con discapacidad, con el fin de que pueda ejercer su capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás personas, de la forma más eficaz y segura.

Este septiembre se cumplen cuatro años de la entrada en vigor de la Ley 8/21 de apoyo a las personas con discapacidad. ¿Cómo ha modificado su trabajo diario esta nueva normativa?

La Ley 8/2021 persigue un “cambio de paradigma” en la consideración jurídica de las personas con discapacidad. Ya no cabe la “incapacitación” ni la “modificación judicial de la capacidad”. Toda persona tiene capacidad jurídica, pudiendo ejercitar ésta por sí misma o con los apoyos necesarios.

Antes de la reforma, lo primero que comprobábamos en la notaría era si la persona estaba o no “incapacitada”, sometida a tutela o curatela. Si estaba sujeta a tutela, prescindiendo de la voluntad de la persona, era el tutor el que actuaba, con o sin autorización judicial, según los casos.

Desde la entrada en vigor de esta ley, el 3 de septiembre de 2021, toda persona con discapacidad ha de ser escuchada por el notario, que se convierte en el apoyo institucional principal de ésta.

Entre los puntos del orden del día de la última reunión del foro llaman la atención aspectos procesales como la reforma del internamiento no voluntario…

Es necesaria una reforma urgente del artículo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil, e incluso su derogación, a fin de adaptar el internamiento no voluntario de las personas con discapacidad a la nueva regulación.

La transformación de los juzgados en tribunales de instancia, con una mayor especialización y concentración de procedimientos, puede favorecer la adecuada aplicación de la normativa vigente en materia de discapacidad.

¿Por qué decidió sumarse a la Fundación Aequitas como delegada de su comunidad autónoma en 2022?

En el despacho conocí a familias de personas con discapacidad y me di cuenta de que necesitaba comprender mejor sus necesidades y el modo de responder adecuadamente a su realidad, ya que tenía muchas preguntas y dudas. Tuve la gran suerte de que Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación, es compañera de mi promoción. Y la veía apasionada con este colectivo, desenvolviéndose con una solvencia envidiable en el modo de dar soluciones y en las relaciones con las asociaciones y fundaciones especializadas, creando una red de trabajo y de relaciones muy eficiente y, al mismo tiempo, muy humana. Cuando Almudena me pidió que me incorporase al equipo fue cuando conocí a la “familia Aequitas” y, desde entonces, hago lo que sea para estar dentro de esta vida, porque el enriquecimiento humano y técnico que recibimos unos de otros es excepcional. No sólo me permite afrontar con seguridad las situaciones que encuentro cuando estas personas vienen a mi notaría; sino que la vida de entrega a los demás de la que participo con ellos, me renueva constantemente a nivel personal.

Desde su experiencia como notaria (desde su ingreso en 2002), ¿cuáles son las principales demandas y necesidades de las personas con discapacidad y sus familias?

Buscan a alguien que les ayude, que les permita sentirse con los mismos derechos y posibilidades de expresarse y participar de la sociedad que las demás personas. Creo que dar respuesta a las personas con discapacidad, a ese nivel, requerirá tiempo en nuestra sociedad pero ya se ha avanzado mucho. Descendiendo a las necesidades concretas, encuentro, sobre todo, el deseo de hacer testamento para que su voluntad quede clara y se respete. Por otro lado, las familias demandan la necesidad de protección y garantías económicas.

“LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD BUSCAN A ALGUIEN QUE LES AYUDE Y LES PERMITA SENTIRSE CON LOS MISMOS DERECHOS Y POSIBILIDADES DE PARTICIPAR DE LA SOCIEDAD”

En 2023 se constituye el Foro Aequitas de Euskadi, ¿cuál fue el origen de esta plataforma? ¿Cómo valora la respuesta de instituciones, operadores y asociaciones adheridas hasta el momento?

Al entrar en vigor la Ley 8/2021, con el cambio radical de paradigma que supuso respecto a las personas con discapacidad, se hizo muy evidente la necesidad de unificar a todas las instituciones relacionadas con la discapacidad para profundizar en la comprensión de la ley, su conocimiento y su alcance desde la práctica. Desde la Fundación Aequitas y el Colegio Notarial del País Vasco consideramos que era el momento de abrir a todas esas instituciones lo que veníamos haciendo. Por eso nació el foro. Era una invitación a sentarnos y trabajar juntos todos los colectivos que tuviéramos relevancia y experiencia en el mundo de la discapacidad. Y la respuesta ha sido magnifica. Todas las instituciones han querido formar parte del Foro: la fiscalía, la judicatura, las universidades, la abogacía, Gaikuntza, el Director de Justicia, etcétera. Y no es una asistencia formal, se hacen aportaciones muy valiosas que tienen que ver con los problemas y las lagunas que estamos detectando en la aplicación de la ley 8/2021.

Una de las principales actividades divulgativas organizadas por el Foro fue una jornada en la sede del Parlamento Vasco en Vitoria-Gasteiz, ¿qué actividades tienen previsto realizar en el corto plazo?

Estamos trabajando en la celebración de unas II Jornadas en el Parlamento Vasco, que se celebrarán, si todo sale bien, el próximo enero. También llevamos tiempo trabajando para sacar adelante un turno de abogados para personas con discapacidad, en aras de no ignorar su dignidad y el derecho a una tutela judicial efectiva. También formulamos propuestas de reforma de la legislación fiscal y de la Seguridad Social para que se adecúen a la regulación vigente sobre la discapacidad. Es necesario un trabajo constante y eficiente para que no quede silenciada en la práctica la reforma introducida en materia de discapacidad por la Ley 8/2021.

“FORMAR PARTE DE LA FAMILIA ÆQUITAS Y DE LA VIDA DE ENTREGA A LOS DEMÁS, DE LA QUE PARTICIPO CON ELLOS, ME RENUEVA CONSTANTEMENTE A NIVEL PERSONAL”

Ha manifestado que el Derecho Civil y Foral Vasco cuenta con figuras propias que pueden ayudar a las personas con discapacidad. ¿Puede explicar las singularidades de la legislación de su comunidad en la materia?

En el Derecho Civil Vasco se regulan figuras como el testamento mancomunado, el pacto sucesorio y el poder testatorio. También es relevante, a estos efectos, el dato de que la legitima de los descendientes es colectiva. El manejo de esta regulación permite encontrar respuestas a las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias, en lo relativo a la sucesión. La legítima colectiva permite distribuir los bienes del testador con plena libertad siempre que esta se reciba por algún descendiente, de modo que las posibilidades son amplísimas. El testamento mancomunado permite, por ejemplo, que los padres de una persona con discapacidad puedan ordenar su sucesión de forma conjunta, siendo un testamento que no puede ser revocado sin el consentimiento de ambos testadores, de modo que aporta a la sucesión un carácter muy estable. En el pacto sucesorio se puede ordenar la sucesión del instituyente con vecindad civil vasca en vida de este, asegurando que su voluntad queda firme, y se hace transmitiendo bienes de presente o mortis causa o de ambos modos. El poder testatorio es aquel en virtud del cual el testador confiere a un tercero, que normalmente es su cónyuge o pareja, la facultad de ordenar su sucesión.

Con la perspectiva de sus más de treinta años de experiencia, ¿cómo ha evolucionado la protección que se presta desde las notarías a las personas con discapacidad y sus familias?

Los notarios, en la prestación de su función pública, siempre han escuchado las preocupaciones de las familias con personas con discapacidad. Para darles respuesta a estas cuestiones hemos buscado las fórmulas e instrumentos jurídicos que mejor se adaptaran a sus necesidades dentro del marco legal, aportando a lo largo de los años soluciones que se han plasmado en las posteriores reformas legislativas.

Los cambios normativos han supuesto modificaciones concretas en el quehacer del notario, poniendo el acento en el trato, conocimiento y atención personal que debe prestar a las personas con discapacidad. El notario se ha convertido en un apoyo institucional de las personas con discapacidad, y en un puntal esencial para que puedan ejercer su capacidad jurídica y libertad como parte integrante de su dignidad.

En 2016 se incorpora a Æquitas como delegada autonómica. ¿Qué le impulsó a tomar esa decisión?

Fundamentalmente, el fin esencial de la fundación -y en armonía con él, los fines específicos- es mostrar su compromiso con los grupos sociales más vulnerables; en especial, con las personas con discapacidad y sus familias. Esa fue motivación suficiente para querer trabajar como delegada. Tanto en el ámbito profesional como en el personal, esta labor me ha permitido conocer el trabajo de profesionales de otros ámbitos –jueces, fiscales, facultativos o médicos, representantes del ámbito universitario, instituciones que integran el tercer sector- lo que ha contribuido para formarme y enriquecerme con sus conocimientos a la hora de prestar mi función en la protección de los derechos de las personas necesitadas de una especial protección.

EL NOTARIO SE HA CONVERTIDO EN UN APOYO INSTITUCIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y EN UN PUNTAL ESENCIAL PARA QUE PUEDAN EJERCER SU CAPACIDAD JURÍDICA

¿Puede explicarnos la génesis de la Comisión Técnica de Discapacidad en Aragón?

La Comisión se creó en 2019 con la intención de crear un espacio de encuentro dentro del Colegio Notarial de Aragón para trabajar en materia de discapacidad y poder analizar la situación de la protección de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores vulnerables, estableciendo vías de colaboración entre los distintos profesionales que intervienen para lograr su protección (judicatura, fiscalía, administración pública, universidad y movimiento asociativo principalmente); participar en las reformas legislativas en esta materia, así como ofrecer colaboración para cualquier actividad que redunde en la protección de los colectivos más vulnerables.

Esta Comisión propició el pasado año la aprobación por unanimidad en las Cortes de Aragón de la Ley 3/2024 de reforma del Código del Derecho Foral en materia de capacidad jurídica de las personas. ¿Están satisfechos con esta reforma? ¿Qué papel jugarán los notarios y otros operadores jurídicos en su puesta en práctica?

Lo primero que hay que destacar es el gran trabajo realizado en la elaboración del anteproyecto. La reforma ha supuesto un alivio para las familias y los operadores jurídicos en cuanto que clarifica y aporta soluciones adaptando nuestro Derecho Foral a los principios de la Convención de Nueva York.

EL FIN ESENCIAL DE ÆQUITAS ES MOSTRAR SU COMPROMISO CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS. ESA FUE MOTIVACIÓN SUFICIENTE PARA QUERER TRABAJAR COMO DELEGADA

El trabajo del legislador terminó con la aprobación por unanimidad en las Cortes el 13 de junio de 2024 del Proyecto de Ley, lo que en sí mismo ya es un hito de la propia reforma, y ahora nos toca a los notarios y otros operadores jurídicos aplicarla. Esta reforma supone un impacto en la función notarial, pues el legislador aragonés muestra una confianza en la institución notarial que se manifiesta, en primer lugar, en el llamamiento expreso a los notarios -junto a otros operadores jurídicos- para que se tenga en cuenta a cada persona y su situación en la prestación de nuestra función, y, en segundo lugar, por la exigencia de escritura pública como requisito formal para el establecimiento de disposiciones voluntarias sobre la curatela y en el mandato de apoyo, que es la medida de apoyo voluntaria por excelencia.

Una vez promulgada la ley, ¿cuáles son los objetivos a medio plazo de dicha Comisión?

Principalmente, realizar un seguimiento de la aplicación práctica de la ley aragonesa, en materias tan importantes como la guarda de hecho -que es medida de apoyo- como manifestación del valor de la familia y del cuidado de las personas. Por otro lado, participar y colaborar en conferencias, jornadas o seminarios que se organicen para la difusión de la ley. Y seguir proporcionando un espacio de reuniones, trabajo y formación entre los integrantes de la Comisión que permita colaborar con otras instituciones en materia de protección de personas con discapacidad.

Su labor como portavoz de la ELA -reconocida con la concesión de numerosos galardones- se suma a otras iniciativas recientes de sensibilización sobre la enfermedad. ¿Está concienciada la sociedad del alcance de la patología?

Creo que a día de hoy hay mucha más gente que conoce la ELA y la cruda realidad de la mayoría de los afectados. Cuando la gente está informada se queda impactada por lo que escucha.

En 2019 le diagnosticaron ELA. A partir de ahí decidió visibilizar la enfermedad y dar un sentido diferente a su vida…

Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Sentí que debía aprovechar la repercusión que yo podía tener por el tipo de persona pública que había sido. Estoy muy agradecido a los medios de comunicación porque nos han dado el tiempo y el espacio para poder contar de qué trata esta enfermedad y en qué situación están la mayoría de las personas afectadas.

“NO PODEMOS PERMITIR QUE UNA SOLA PERSONA MÁS, QUERIENDO VIVIR, SE SIENTA OBLIGADA A MORIR POR LA FALTA DE LAS AYUDAS QUE CONLLEVA LA LEY”

Como ‘uno más’ y ‘capitán’ de CONELA acudió a una comparecencia en el Congreso que culminó con la aprobación de una ley para mejorar la calidad de vida de enfermos irreversibles. ¿Se ha hecho realidad lo publicado en el BOE para afectados y familias?

La ley está aprobada y publicada en el BOE, pero desgraciadamente las ayudas aún no han llegado. Sabemos que los tiempos para que la ley sea efectiva serán lentos, por lo que estamos pidiendo que se adelante una parte del presupuesto para poder atender y cuidar a unas 400 personas afectadas que están en fase avanzada; varios de ellos con la traqueotomía hecha y otros decidiendo si se la hacen o no. No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva la ley.

En alguna entrevista ha recomendado realizar un documento de últimas voluntades para configurar la etapa final de la enfermedad. ¿Cree que las ventajas de esta figura jurídica y otras similares son lo suficientemente conocidas?

Quizá no son muy conocidas, porque no nos gusta hablar de la muerte; y es curioso, porque es lo único que tenemos asegurado en esta vida. Creo que deberíamos hablar un poco más de ese momento, sobre todo, para que cuando llegue lo tengamos todo más o menos controlado.

Muchos de sus compañeros de batalla le llaman cariñosamente el míster. ¿En qué medida su experiencia como deportista le ha permitido encarar su enfermedad?

Estoy seguro de que mi experiencia como deportista me está ayudando a llevar la enfermedad de la mejor manera posible. Pero puedo decir con toda certeza que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación tan delicada como la mía. Me lo han mostrado personas afectadas de ELA, que no han sido deportistas profesionales. Los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación y de superación.

Desgraciadamente, en la enfermedad también hay clases. Usted ha manifestado que existen personas con ELA con ganas de vivir que se ven obligadas a morir por falta de recursos económicos y ayuda de la Administración…

Lo que conlleva más gasto para el afectado y su familia es el tema de los cuidadores. Cuando nos tenemos que hacer la traqueotomía ya no podemos estar un minuto solos y por eso necesitamos cuatro personas como mínimo para que nos puedan cuidar. El sueldo de esos cuidadores a día de hoy corre aún a cargo del afectado y sus familias. Nosotros hemos cotizado como cualquier otra persona y lo que esperamos es que en un momento como el que estamos viviendo, nos ayuden a poder vivir con un poco de dignidad. La sensación que tenemos es que estamos fuera del sistema.

El gasto público en dependencia en España está por debajo de la media de la OCDE. ¿Cómo puede revertirse esta situación?

Creo que se puede revertir con voluntad y ganas de ayudar a la gente más necesitada.

Dedicó la recaudación de su libro Una Vida Plena a la investigación sobre la enfermedad. ¿Cree que estamos cerca de un remedio?

Sinceramente, mi opinión es que aún estamos lejos de encontrar ese tratamiento o la cura para la ELA, pero ojalá que esté equivocado.

¿Cómo le gustaría ser recordado? ¿Guardameta, entrenador, activista, …?

Me gustaría que me recuerden con una sonrisa. Esa sonrisa que me ha acompañado en muchísimos momentos de mi vida, y que trato de mantener hasta el último día.

¿Qué supuso para su asociación recibir este premio?

Supuso un reconocimiento significativo al esfuerzo continuo de una madre por promover una sociedad más inclusiva. Pero, sobre todo, la oportunidad de dar voz a su causa, permitiendo ofrecer un recorrido histórico de la asociación que creó, reflejo de la evolución histórica de la discapacidad; incluso de su propio concepto, gracias, sobre todo, a la humanización del derecho respecto a las personas más vulnerables. Por otro lado, la asociación se encuentra en una zona rural, y, en ocasiones, esta circunstancia nos ha llevado a creer que nuestra labor silenciosa no gozaba del reconocimiento exterior; este premio nos muestra todo lo contrario.

Recogió el galardón en nombre de su madre, Rosa Martínez Vera, quien por motivos de salud no pudo asistir al acto, aunque remitió un emotivo vídeo de agradecimiento, donde relató la génesis de la asociación en 1973. ¿Podría usted recordar esos primeros momentos?

Fue justo tras mi nacimiento en 1972, cuando Rosa inició su andadura, consciente de que su hijo mayor, además de discapacidad intelectual, presentaba numerosos problemas de comportamiento que estaban afectando a toda la familia. Dispuesta a brindarle la felicidad que él necesitaba, encontró a un grupo de personas comprometidas que la acompañaron en todos los desafíos, especialmente el de la falta de recursos y la necesidad de sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la inclusión y el apoyo al colectivo de personas con discapacidad intelectual. Así, construyó el primer centro, un colegio de “Educación Especial” llamado Nuestra Señora de la Esperanza, pilar de la asociación y punto de inicio de una educación especializada. Podría relatarles mil historias por cada uno de esos primeros alumnos y de sus familias, en muchos casos enfermas de desesperanza, en otros, dejadas a su suerte, que abandonaban a su vez a los “suyos”. Una doble exclusión que acercó a mi madre a una realidad de desigualdad y marginación en la que los afectados tuvieron que hacer un esfuerzo considerable por ser escuchados. Mirar hacia atrás es contemplar una historia de superación y transformación.

“LA LEY 8/2021 SUSTITUYÓ LA INCAPACITACIÓN JUDICIAL POR UN SISTEMA DE APOYOS. EL NOTARIADO ES EL MEJOR GARANTE DE QUE ESTA PROVISIÓN DE APOYO LLEGUE A TODAS LAS PERSONAS”

¿Cómo fueron esos inicios?

Fueron muchas las limitaciones para trasgredir las barreras que les interpuso la vida. No olvidemos que las incursiones académicas y de investigación en el campo de la discapacidad intelectual eran puntuales; una cuestión inexplorada. No había leyes que protegieran los derechos de las personas con discapacidad y la sociedad solía verlos como una “carga”. Hasta convertirnos en sujetos jurídicos como lo somos actualmente, hemos tenido que aprender por el camino que la custodia, el encierro, el control, el asistencialismo o la concepción médico-rehabilitadora de la discapacidad, no hicieron sino acentuar su falta de autonomía. La asunción de personas espectadoras de un mundo del que había que protegerles y no como actores de su propia historia en un mundo al que pertenecen.

Usted ha tomado el relevo de Rosa al frente de San José preservando su filosofía original. ¿Qué objetivos le gustaría alcanzar junto a su equipo?

Hace aproximadamente 20 años que cogí el testigo de Rosa; el listón era muy alto y los retos a los que me enfrentaba, muy diferentes a los de su tiempo. Como psicóloga de profesión, en algunos aspectos vi necesario volver a concebir la visión de la entidad y revitalizar proyectos ya iniciados con el fin de conseguir mayor impacto social. Apostamos por la creación de servicios transversales, con centros de atención temprana, educación infantil, integración, estancia temporal y empleo, o viviendas tuteladas. También tenemos cafetería propia, lavandería industrial, catering, carpintería, cerámica, imprenta y taller de arte y decoración. Sabemos que aquello que comenzó hace medio siglo no terminará nunca, pero si estamos atentos mientras avanzamos, es posible que descubramos rutas aún más hermosas e incluso podríamos llegar a un destino totalmente nuevo que sirva mejor a nuestro propósito.

En el momento de realizar esta entrevista está en trámite parlamentario una proposición de ley que reformará la normativa sobre dependencia y discapacidad. ¿Considera que el sector conoce suficientemente las figuras existentes de protección jurídica y de apoyo?

El derecho tiene muchos desafíos y para poder ayudar a los demás no debe haber ninguna diferencia entre lo que se enseña y lo que se es. La Ley 8/2021 supuso la constatación de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas. Se elimina así la incapacitación judicial, la tutela y la patria potestad prorrogada y se sustituye por un sistema de apoyos, siendo el Notariado el mejor garante de que esta provisión de medidas de apoyo llegue a todas las personas. Sin embargo, este avance histórico requiere para su consecución efectiva de la cooperación de todas las instituciones y de la explicación a las familias de la ruptura que esta ley supone con respecto al sistema de dependencia familiar o tutelar soportado durante décadas. Por eso, es imprescindible que confederaciones como Plena Inclusión se comprometan, como así está siendo, a solventar a las familias todas las dudas que en esta materia están surgiendo, no sólo conceptuales, sino, especialmente, en su efectividad real.