¿Por qué decidió sumarse a la Fundación Aequitas como delegada de su comunidad autónoma en 2022?

En el despacho conocí a familias de personas con discapacidad y me di cuenta de que necesitaba comprender mejor sus necesidades y el modo de responder adecuadamente a su realidad, ya que tenía muchas preguntas y dudas. Tuve la gran suerte de que Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación, es compañera de mi promoción. Y la veía apasionada con este colectivo, desenvolviéndose con una solvencia envidiable en el modo de dar soluciones y en las relaciones con las asociaciones y fundaciones especializadas, creando una red de trabajo y de relaciones muy eficiente y, al mismo tiempo, muy humana. Cuando Almudena me pidió que me incorporase al equipo fue cuando conocí a la “familia Aequitas” y, desde entonces, hago lo que sea para estar dentro de esta vida, porque el enriquecimiento humano y técnico que recibimos unos de otros es excepcional. No sólo me permite afrontar con seguridad las situaciones que encuentro cuando estas personas vienen a mi notaría; sino que la vida de entrega a los demás de la que participo con ellos, me renueva constantemente a nivel personal.

Desde su experiencia como notaria (desde su ingreso en 2002), ¿cuáles son las principales demandas y necesidades de las personas con discapacidad y sus familias?

Buscan a alguien que les ayude, que les permita sentirse con los mismos derechos y posibilidades de expresarse y participar de la sociedad que las demás personas. Creo que dar respuesta a las personas con discapacidad, a ese nivel, requerirá tiempo en nuestra sociedad pero ya se ha avanzado mucho. Descendiendo a las necesidades concretas, encuentro, sobre todo, el deseo de hacer testamento para que su voluntad quede clara y se respete. Por otro lado, las familias demandan la necesidad de protección y garantías económicas.

“LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD BUSCAN A ALGUIEN QUE LES AYUDE Y LES PERMITA SENTIRSE CON LOS MISMOS DERECHOS Y POSIBILIDADES DE PARTICIPAR DE LA SOCIEDAD”

En 2023 se constituye el Foro Aequitas de Euskadi, ¿cuál fue el origen de esta plataforma? ¿Cómo valora la respuesta de instituciones, operadores y asociaciones adheridas hasta el momento?

Al entrar en vigor la Ley 8/2021, con el cambio radical de paradigma que supuso respecto a las personas con discapacidad, se hizo muy evidente la necesidad de unificar a todas las instituciones relacionadas con la discapacidad para profundizar en la comprensión de la ley, su conocimiento y su alcance desde la práctica. Desde la Fundación Aequitas y el Colegio Notarial del País Vasco consideramos que era el momento de abrir a todas esas instituciones lo que veníamos haciendo. Por eso nació el foro. Era una invitación a sentarnos y trabajar juntos todos los colectivos que tuviéramos relevancia y experiencia en el mundo de la discapacidad. Y la respuesta ha sido magnifica. Todas las instituciones han querido formar parte del Foro: la fiscalía, la judicatura, las universidades, la abogacía, Gaikuntza, el Director de Justicia, etcétera. Y no es una asistencia formal, se hacen aportaciones muy valiosas que tienen que ver con los problemas y las lagunas que estamos detectando en la aplicación de la ley 8/2021.

Una de las principales actividades divulgativas organizadas por el Foro fue una jornada en la sede del Parlamento Vasco en Vitoria-Gasteiz, ¿qué actividades tienen previsto realizar en el corto plazo?

Estamos trabajando en la celebración de unas II Jornadas en el Parlamento Vasco, que se celebrarán, si todo sale bien, el próximo enero. También llevamos tiempo trabajando para sacar adelante un turno de abogados para personas con discapacidad, en aras de no ignorar su dignidad y el derecho a una tutela judicial efectiva. También formulamos propuestas de reforma de la legislación fiscal y de la Seguridad Social para que se adecúen a la regulación vigente sobre la discapacidad. Es necesario un trabajo constante y eficiente para que no quede silenciada en la práctica la reforma introducida en materia de discapacidad por la Ley 8/2021.

“FORMAR PARTE DE LA FAMILIA ÆQUITAS Y DE LA VIDA DE ENTREGA A LOS DEMÁS, DE LA QUE PARTICIPO CON ELLOS, ME RENUEVA CONSTANTEMENTE A NIVEL PERSONAL”

Ha manifestado que el Derecho Civil y Foral Vasco cuenta con figuras propias que pueden ayudar a las personas con discapacidad. ¿Puede explicar las singularidades de la legislación de su comunidad en la materia?

En el Derecho Civil Vasco se regulan figuras como el testamento mancomunado, el pacto sucesorio y el poder testatorio. También es relevante, a estos efectos, el dato de que la legitima de los descendientes es colectiva. El manejo de esta regulación permite encontrar respuestas a las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias, en lo relativo a la sucesión. La legítima colectiva permite distribuir los bienes del testador con plena libertad siempre que esta se reciba por algún descendiente, de modo que las posibilidades son amplísimas. El testamento mancomunado permite, por ejemplo, que los padres de una persona con discapacidad puedan ordenar su sucesión de forma conjunta, siendo un testamento que no puede ser revocado sin el consentimiento de ambos testadores, de modo que aporta a la sucesión un carácter muy estable. En el pacto sucesorio se puede ordenar la sucesión del instituyente con vecindad civil vasca en vida de este, asegurando que su voluntad queda firme, y se hace transmitiendo bienes de presente o mortis causa o de ambos modos. El poder testatorio es aquel en virtud del cual el testador confiere a un tercero, que normalmente es su cónyuge o pareja, la facultad de ordenar su sucesión.

Con la perspectiva de sus más de treinta años de experiencia, ¿cómo ha evolucionado la protección que se presta desde las notarías a las personas con discapacidad y sus familias?

Los notarios, en la prestación de su función pública, siempre han escuchado las preocupaciones de las familias con personas con discapacidad. Para darles respuesta a estas cuestiones hemos buscado las fórmulas e instrumentos jurídicos que mejor se adaptaran a sus necesidades dentro del marco legal, aportando a lo largo de los años soluciones que se han plasmado en las posteriores reformas legislativas.

Los cambios normativos han supuesto modificaciones concretas en el quehacer del notario, poniendo el acento en el trato, conocimiento y atención personal que debe prestar a las personas con discapacidad. El notario se ha convertido en un apoyo institucional de las personas con discapacidad, y en un puntal esencial para que puedan ejercer su capacidad jurídica y libertad como parte integrante de su dignidad.

En 2016 se incorpora a Æquitas como delegada autonómica. ¿Qué le impulsó a tomar esa decisión?

Fundamentalmente, el fin esencial de la fundación -y en armonía con él, los fines específicos- es mostrar su compromiso con los grupos sociales más vulnerables; en especial, con las personas con discapacidad y sus familias. Esa fue motivación suficiente para querer trabajar como delegada. Tanto en el ámbito profesional como en el personal, esta labor me ha permitido conocer el trabajo de profesionales de otros ámbitos –jueces, fiscales, facultativos o médicos, representantes del ámbito universitario, instituciones que integran el tercer sector- lo que ha contribuido para formarme y enriquecerme con sus conocimientos a la hora de prestar mi función en la protección de los derechos de las personas necesitadas de una especial protección.

EL NOTARIO SE HA CONVERTIDO EN UN APOYO INSTITUCIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y EN UN PUNTAL ESENCIAL PARA QUE PUEDAN EJERCER SU CAPACIDAD JURÍDICA

¿Puede explicarnos la génesis de la Comisión Técnica de Discapacidad en Aragón?

La Comisión se creó en 2019 con la intención de crear un espacio de encuentro dentro del Colegio Notarial de Aragón para trabajar en materia de discapacidad y poder analizar la situación de la protección de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores vulnerables, estableciendo vías de colaboración entre los distintos profesionales que intervienen para lograr su protección (judicatura, fiscalía, administración pública, universidad y movimiento asociativo principalmente); participar en las reformas legislativas en esta materia, así como ofrecer colaboración para cualquier actividad que redunde en la protección de los colectivos más vulnerables.

Esta Comisión propició el pasado año la aprobación por unanimidad en las Cortes de Aragón de la Ley 3/2024 de reforma del Código del Derecho Foral en materia de capacidad jurídica de las personas. ¿Están satisfechos con esta reforma? ¿Qué papel jugarán los notarios y otros operadores jurídicos en su puesta en práctica?

Lo primero que hay que destacar es el gran trabajo realizado en la elaboración del anteproyecto. La reforma ha supuesto un alivio para las familias y los operadores jurídicos en cuanto que clarifica y aporta soluciones adaptando nuestro Derecho Foral a los principios de la Convención de Nueva York.

EL FIN ESENCIAL DE ÆQUITAS ES MOSTRAR SU COMPROMISO CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS. ESA FUE MOTIVACIÓN SUFICIENTE PARA QUERER TRABAJAR COMO DELEGADA

El trabajo del legislador terminó con la aprobación por unanimidad en las Cortes el 13 de junio de 2024 del Proyecto de Ley, lo que en sí mismo ya es un hito de la propia reforma, y ahora nos toca a los notarios y otros operadores jurídicos aplicarla. Esta reforma supone un impacto en la función notarial, pues el legislador aragonés muestra una confianza en la institución notarial que se manifiesta, en primer lugar, en el llamamiento expreso a los notarios -junto a otros operadores jurídicos- para que se tenga en cuenta a cada persona y su situación en la prestación de nuestra función, y, en segundo lugar, por la exigencia de escritura pública como requisito formal para el establecimiento de disposiciones voluntarias sobre la curatela y en el mandato de apoyo, que es la medida de apoyo voluntaria por excelencia.

Una vez promulgada la ley, ¿cuáles son los objetivos a medio plazo de dicha Comisión?

Principalmente, realizar un seguimiento de la aplicación práctica de la ley aragonesa, en materias tan importantes como la guarda de hecho -que es medida de apoyo- como manifestación del valor de la familia y del cuidado de las personas. Por otro lado, participar y colaborar en conferencias, jornadas o seminarios que se organicen para la difusión de la ley. Y seguir proporcionando un espacio de reuniones, trabajo y formación entre los integrantes de la Comisión que permita colaborar con otras instituciones en materia de protección de personas con discapacidad.

Su labor como portavoz de la ELA -reconocida con la concesión de numerosos galardones- se suma a otras iniciativas recientes de sensibilización sobre la enfermedad. ¿Está concienciada la sociedad del alcance de la patología?

Creo que a día de hoy hay mucha más gente que conoce la ELA y la cruda realidad de la mayoría de los afectados. Cuando la gente está informada se queda impactada por lo que escucha.

En 2019 le diagnosticaron ELA. A partir de ahí decidió visibilizar la enfermedad y dar un sentido diferente a su vida…

Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Sentí que debía aprovechar la repercusión que yo podía tener por el tipo de persona pública que había sido. Estoy muy agradecido a los medios de comunicación porque nos han dado el tiempo y el espacio para poder contar de qué trata esta enfermedad y en qué situación están la mayoría de las personas afectadas.

“NO PODEMOS PERMITIR QUE UNA SOLA PERSONA MÁS, QUERIENDO VIVIR, SE SIENTA OBLIGADA A MORIR POR LA FALTA DE LAS AYUDAS QUE CONLLEVA LA LEY”

Como ‘uno más’ y ‘capitán’ de CONELA acudió a una comparecencia en el Congreso que culminó con la aprobación de una ley para mejorar la calidad de vida de enfermos irreversibles. ¿Se ha hecho realidad lo publicado en el BOE para afectados y familias?

La ley está aprobada y publicada en el BOE, pero desgraciadamente las ayudas aún no han llegado. Sabemos que los tiempos para que la ley sea efectiva serán lentos, por lo que estamos pidiendo que se adelante una parte del presupuesto para poder atender y cuidar a unas 400 personas afectadas que están en fase avanzada; varios de ellos con la traqueotomía hecha y otros decidiendo si se la hacen o no. No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva la ley.

En alguna entrevista ha recomendado realizar un documento de últimas voluntades para configurar la etapa final de la enfermedad. ¿Cree que las ventajas de esta figura jurídica y otras similares son lo suficientemente conocidas?

Quizá no son muy conocidas, porque no nos gusta hablar de la muerte; y es curioso, porque es lo único que tenemos asegurado en esta vida. Creo que deberíamos hablar un poco más de ese momento, sobre todo, para que cuando llegue lo tengamos todo más o menos controlado.

Muchos de sus compañeros de batalla le llaman cariñosamente el míster. ¿En qué medida su experiencia como deportista le ha permitido encarar su enfermedad?

Estoy seguro de que mi experiencia como deportista me está ayudando a llevar la enfermedad de la mejor manera posible. Pero puedo decir con toda certeza que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación tan delicada como la mía. Me lo han mostrado personas afectadas de ELA, que no han sido deportistas profesionales. Los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación y de superación.

Desgraciadamente, en la enfermedad también hay clases. Usted ha manifestado que existen personas con ELA con ganas de vivir que se ven obligadas a morir por falta de recursos económicos y ayuda de la Administración…

Lo que conlleva más gasto para el afectado y su familia es el tema de los cuidadores. Cuando nos tenemos que hacer la traqueotomía ya no podemos estar un minuto solos y por eso necesitamos cuatro personas como mínimo para que nos puedan cuidar. El sueldo de esos cuidadores a día de hoy corre aún a cargo del afectado y sus familias. Nosotros hemos cotizado como cualquier otra persona y lo que esperamos es que en un momento como el que estamos viviendo, nos ayuden a poder vivir con un poco de dignidad. La sensación que tenemos es que estamos fuera del sistema.

El gasto público en dependencia en España está por debajo de la media de la OCDE. ¿Cómo puede revertirse esta situación?

Creo que se puede revertir con voluntad y ganas de ayudar a la gente más necesitada.

Dedicó la recaudación de su libro Una Vida Plena a la investigación sobre la enfermedad. ¿Cree que estamos cerca de un remedio?

Sinceramente, mi opinión es que aún estamos lejos de encontrar ese tratamiento o la cura para la ELA, pero ojalá que esté equivocado.

¿Cómo le gustaría ser recordado? ¿Guardameta, entrenador, activista, …?

Me gustaría que me recuerden con una sonrisa. Esa sonrisa que me ha acompañado en muchísimos momentos de mi vida, y que trato de mantener hasta el último día.

¿Qué supuso para su asociación recibir este premio?

Supuso un reconocimiento significativo al esfuerzo continuo de una madre por promover una sociedad más inclusiva. Pero, sobre todo, la oportunidad de dar voz a su causa, permitiendo ofrecer un recorrido histórico de la asociación que creó, reflejo de la evolución histórica de la discapacidad; incluso de su propio concepto, gracias, sobre todo, a la humanización del derecho respecto a las personas más vulnerables. Por otro lado, la asociación se encuentra en una zona rural, y, en ocasiones, esta circunstancia nos ha llevado a creer que nuestra labor silenciosa no gozaba del reconocimiento exterior; este premio nos muestra todo lo contrario.

Recogió el galardón en nombre de su madre, Rosa Martínez Vera, quien por motivos de salud no pudo asistir al acto, aunque remitió un emotivo vídeo de agradecimiento, donde relató la génesis de la asociación en 1973. ¿Podría usted recordar esos primeros momentos?

Fue justo tras mi nacimiento en 1972, cuando Rosa inició su andadura, consciente de que su hijo mayor, además de discapacidad intelectual, presentaba numerosos problemas de comportamiento que estaban afectando a toda la familia. Dispuesta a brindarle la felicidad que él necesitaba, encontró a un grupo de personas comprometidas que la acompañaron en todos los desafíos, especialmente el de la falta de recursos y la necesidad de sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la inclusión y el apoyo al colectivo de personas con discapacidad intelectual. Así, construyó el primer centro, un colegio de “Educación Especial” llamado Nuestra Señora de la Esperanza, pilar de la asociación y punto de inicio de una educación especializada. Podría relatarles mil historias por cada uno de esos primeros alumnos y de sus familias, en muchos casos enfermas de desesperanza, en otros, dejadas a su suerte, que abandonaban a su vez a los “suyos”. Una doble exclusión que acercó a mi madre a una realidad de desigualdad y marginación en la que los afectados tuvieron que hacer un esfuerzo considerable por ser escuchados. Mirar hacia atrás es contemplar una historia de superación y transformación.

“LA LEY 8/2021 SUSTITUYÓ LA INCAPACITACIÓN JUDICIAL POR UN SISTEMA DE APOYOS. EL NOTARIADO ES EL MEJOR GARANTE DE QUE ESTA PROVISIÓN DE APOYO LLEGUE A TODAS LAS PERSONAS”

¿Cómo fueron esos inicios?

Fueron muchas las limitaciones para trasgredir las barreras que les interpuso la vida. No olvidemos que las incursiones académicas y de investigación en el campo de la discapacidad intelectual eran puntuales; una cuestión inexplorada. No había leyes que protegieran los derechos de las personas con discapacidad y la sociedad solía verlos como una “carga”. Hasta convertirnos en sujetos jurídicos como lo somos actualmente, hemos tenido que aprender por el camino que la custodia, el encierro, el control, el asistencialismo o la concepción médico-rehabilitadora de la discapacidad, no hicieron sino acentuar su falta de autonomía. La asunción de personas espectadoras de un mundo del que había que protegerles y no como actores de su propia historia en un mundo al que pertenecen.

Usted ha tomado el relevo de Rosa al frente de San José preservando su filosofía original. ¿Qué objetivos le gustaría alcanzar junto a su equipo?

Hace aproximadamente 20 años que cogí el testigo de Rosa; el listón era muy alto y los retos a los que me enfrentaba, muy diferentes a los de su tiempo. Como psicóloga de profesión, en algunos aspectos vi necesario volver a concebir la visión de la entidad y revitalizar proyectos ya iniciados con el fin de conseguir mayor impacto social. Apostamos por la creación de servicios transversales, con centros de atención temprana, educación infantil, integración, estancia temporal y empleo, o viviendas tuteladas. También tenemos cafetería propia, lavandería industrial, catering, carpintería, cerámica, imprenta y taller de arte y decoración. Sabemos que aquello que comenzó hace medio siglo no terminará nunca, pero si estamos atentos mientras avanzamos, es posible que descubramos rutas aún más hermosas e incluso podríamos llegar a un destino totalmente nuevo que sirva mejor a nuestro propósito.

En el momento de realizar esta entrevista está en trámite parlamentario una proposición de ley que reformará la normativa sobre dependencia y discapacidad. ¿Considera que el sector conoce suficientemente las figuras existentes de protección jurídica y de apoyo?

El derecho tiene muchos desafíos y para poder ayudar a los demás no debe haber ninguna diferencia entre lo que se enseña y lo que se es. La Ley 8/2021 supuso la constatación de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas. Se elimina así la incapacitación judicial, la tutela y la patria potestad prorrogada y se sustituye por un sistema de apoyos, siendo el Notariado el mejor garante de que esta provisión de medidas de apoyo llegue a todas las personas. Sin embargo, este avance histórico requiere para su consecución efectiva de la cooperación de todas las instituciones y de la explicación a las familias de la ruptura que esta ley supone con respecto al sistema de dependencia familiar o tutelar soportado durante décadas. Por eso, es imprescindible que confederaciones como Plena Inclusión se comprometan, como así está siendo, a solventar a las familias todas las dudas que en esta materia están surgiendo, no sólo conceptuales, sino, especialmente, en su efectividad real.